更有尊严地死去——缓和医疗 在中国刚刚起步

在医疗尽头，如何面对死亡？被世卫组织推荐并在数十个国家推广的缓和医疗，在中国刚刚起步。2011年10月7日上午，世界安宁日记者会在台湾举行，应邀出席的莲花基金会董事长陈荣基秀出个人手腕上的手环，以实际行动响应，也呼吁社会大众“签署安宁缓和医疗意愿书”来保障自身权益。

在中国,高官的悼词中,往往有一句“经积极抢救医治无效”。临终时动用一切生命维持器械,似乎代表着惟一正确而有尊严的死法。

然而一些目睹父辈历经痛苦抢救过程的“红二代”们,却有另一种感受。

“我们能不能让患者在临终的时候享受缓和医疗,按照自己的意愿,更加舒服而有尊严地离世?”开国将帅罗瑞卿的女儿罗点点和***之子陈小鲁,从组建一个圈内的“不插管俱乐部”开始,成立生前预嘱推广协会,建立“选择与尊严”网站,推动缓和医疗,力图阐释一种新的“生死观”。

至今,已有2万多人在网上签署“生前预嘱”,交代自己在不可治愈的伤病末期要或不要哪种医疗护理等“五个愿望”。罗点点和陈小鲁呼吁的缓和医疗,并非独创或新潮流。在世界范围内,癌症缓和医疗早已是世界卫生组织全球癌症预防和控制策略的四大战略目标之一。但在中国,仍旧鲜为人知。

“是关注缓和医疗的时候了。”宁晓红说。作为北京协和医院老年医学科副主任医师,宁晓红一直致力于如何减轻病人的痛楚。她从接触止痛药物开始,关注到姑息疗法,后来加入了推广缓和医疗的北京抗癌协会癌症与康复姑息治疗委员会。

宁晓红并不满足于为患者暂时止痛,她听说台湾的“安宁疗护”做得很好,就在2012年组团去台湾取经。“简直是一次洗脑,人还可以这样死?”宁晓红说,一些年纪大的医生表示“希望自己以后来台湾死”。

原来,缓和医疗的魅力在于,它照顾到患者和家人“身、心、社、灵”四个层面,力图在最大程度上使患者在人生的最后一程远离痛苦,有尊严地离去。

在中国践行缓和医疗的先行者们看到,目前人口深度老龄化,恶性肿瘤成死因之首,卫生资源短缺,末期病人生活悲惨。如此现状下,人们对于这种更有尊严、更温暖、更经济的死法,需求极大。

然而,甫进入中国的缓和医疗,同样面临由于政策空白、指引缺失而带来的诸多限制。

缓和医疗(Palliative Care)作为一门学科,已有近50年的发展历史。

现代缓和医学起源于一场基督教人士发起的临终关怀运动。1967年,英国圣公会护士桑德斯(Cicely Saunders)启用了圣克里斯多夫临终关怀院(St.Christopher’s Hospice Houses ),专门收治生命不超过六个月的病人,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。

这一以专业间合作、义工参与、家属哀伤抚慰为要素的现代缓和医疗典范,引领了世界性潮流。

上世纪70年代,英国政府首先承认缓和医学是一个独立的学科。

1990年,世界卫生组织提出了缓和医学的原则:“维护生命,把濒死认作正常过程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的缓解服务”;“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。

2002年,世界卫生组织对缓和医学的定义进行了修订。特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵魂”(又被简称为“身、心、社、灵”)的需求。

在亚洲首先进行缓和医疗的是日本。纳入医保后,99%的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。

亚洲缓和医疗排名第一的是台湾。缓和医疗在当地又被称为“安宁疗护”。当医生判断末期病人生命只有六个月时间,就会启动法律程序,病人预立医疗相关遗嘱,放弃有创抢救,进入安宁疗护阶段。

在实地考察了台湾经验后,回想起父亲***的临终岁月,陈小鲁感到几丝遗憾。他记得屡经各种抢救措施的父亲曾开玩笑说,“我现在都成机器人了”。心跳停止的时候,电击使人从床上弹了起来,非常痛苦。

陈小鲁曾经提出“能不能不抢救了”?医生只说了两句话:“你说了不算。我们也不敢。”陈小鲁理解医生的未尽之言,毕竟对待老干部是个“政治问题”,国家会不计代价地抢救。至于患者,尤其是老***员,忍受疼痛是“非常勇敢和优秀的表现”。

令他称羡的是,安宁疗护中的音乐治疗师、营养师、精神医师、宗教师会彼此配合,为病人提供全方位照护。

此外,每个安宁疗护病房的临终告别室还设有可以转换的十字架或菩萨像,可根据病人的信仰需求进行不同的宗教告别仪式。

在中国,缓和医学又被称为“姑息医学”。“姑息医学”指的是减轻患者疼痛而非消除病因的关怀方法。

在中文翻译上,究竟使用“缓和”还是“姑息”?中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”。宁晓红也认为,“姑息”二字似乎暗示着面对死亡束手无策。“事实上,缓和医疗非常积极。”

宁晓红介绍,缓和医疗是在临终关怀基础上发展起来的更为科学的医学分支,内容可能相似,但阶段与任务却不同。

而缓和医疗更不是安乐死,安乐死又可以理解为是在医生协助下的自杀。“二者的目的和方法都不一样。”

复旦大学研究显示,到2050年,中国将成为全球老龄化程度最高的国家,老年人口将超4亿。高龄患者增多,势必会带来一系列医疗和社会问题。

大医院床位相当紧张,只能接受新发并有机会积极治疗的病人。对于已进入生命末期阶段,不能再接受任何手术和化疗、放疗的临终患者来说,由基层医疗机构继续进行“姑息治疗”或采取居家临终关怀和心理辅导是最佳选择。

然而社区医院一床难求。北京市年均肿瘤死亡人数是4.036万人,西城区肿瘤死亡人数是3000人。但北京市仅有德胜社区卫生服务中心一家社区医院有自己的床位,也仅是22张。

2013年,上海市临终关怀服务调研结果显示,上海共有癌症病人24.25万人,每年因癌症死亡3.76万人。而临终关怀机构的床位少于234张,仅占总需求量的0.28%。

据首都医科大学附属复兴医院院长席修明介绍,早在上世纪70年代,美国胸科学会(ATS)就对危重救治做出了定义:第一是救人;第二是在治疗过程中始终不忘给病人提供康复和回归社会的机会;第三是当发觉已经无法治疗时,要让病人尽量安静和有尊严地离去。

在患者眼中,宁晓红亲和力强,言谈中流露着真诚的关怀。她在协和医院进行了缓和医疗的大胆尝试。然而她所处的大背景是:缺乏政策支持和医学教育指南,全民认可积极抢救,逃避死亡。这样的情况下开展缓和医疗谈何容易?

在传统经验中,医生看到末端病人呼吸困难,理所当然就选择插管。“医生首先不知道除了插管还能怎样。医生是无助的,因此病人更加无助。”宁晓红介绍,在缓和医疗的处理中,“用吗啡能够帮助呼吸困难的病人是肯定的,但国内很少有人这样做。”缓和医疗的知识并不是多么复杂,但是中国没有老师教,学生就不敢做。

2013年,在美国临床肿瘤学会(ASCO,American Society of Clinical Oncology)的年会上,公布了一项调研结果:使用临终镇静剂并不会加速病人的死亡,但会令病人死去得更加舒服。

在美国国立综合癌症网络(NCCN,National Comprehensive Cancer Network)上,可以直接看到对于使用临终镇静(sedation)的指南。“中国没有,我们缺的东西太多了。”宁晓红说,没有指南,医生就不敢用,病人就要承受本可以避免的痛苦。

从台湾取经后,她的一些“创新”做法难免招致传统习惯的抗拒。一位长辈善意地劝告她:“晓红,这个年代做事还是要小心一点。” 对于这种担忧她表示理解,因此她格外希望看到从政府层面推行缓和医学。

在医患紧张的今天,大家都有着稳妥先行的路径依赖。“谁也不愿意惹上官司,都想着病人千万别在我手上出现问题。”

自下而上的努力并不容易,不过宁晓红的团队还是一步步组建起来,来找她会诊的大夫也越来越多。她的尝试得到了协和医院老年医学系的支持。协和医院的研究生课程已开设了“舒缓医学”。未来她希望可以让本科生也接受“舒缓医学”教育,“在他们还没被固化的心,种下一颗人文关怀的种子。”

听到国内同行谁在做缓和医疗,宁晓红不免打探:“你的病房怎么挣钱?”得到的答案是,根本不挣钱。

从临床层面来看,缓和医疗的花费肯定比普通医疗要低。据她了解,采取缓和医疗的患者住一次院月均花费,通常在1万元以内。由于缺乏缓和医疗的政策,目前的费用也都走医保。“从长远来说,这不利于资源的节约”,她解释说,“推行缓和医疗不仅是病人获益,国家更会获益。”

除了宁晓红所在的协和医院,北京西城区德胜社区卫生服务中心堪称缓和医疗典范,也是北京惟一一家提供居家缓和医疗的社区医院。

路琦永远难忘她上门进行居家止痛的第一个病人。那是一位鼻咽癌末期的老教授,独生子定居海外,他的妻子四处求告,已经找不到可以收治这位教授的医院。

路琦和团队来到老教授家,看到眼前这位著作等身的老者,在病痛的折磨下,“面部扭曲,眼睛凸出快要掉下来,耳朵一碰就有血水混合物流出来”。路琦很快为他进行疼痛评估并采取止痛措施。这位教授在人生的最后岁月,享受到了居家止痛疗护,得以安然辞世。

2009年,路琦在一次社区调查中发现,类似老教授这样遭遇的癌症末期病人还有很多。路琦所在的北京市西城区德外辖区总计4.12平方公里,共有12万人。在团队走访的80户社区人家中,竟有20余户有着癌症晚期病人。

其中有一位中年母亲,处于肺癌晚期骨转移,已经无处可去。她形容枯槁,每天躺在床上,直勾勾盯着面前的台历。她告诉路琦,“我活着分分秒秒都是煎熬。”台历提醒着她,一定要熬到儿子高考结束。

正是这次调查,彻底改变了路琦的医疗轨迹。路琦出身血液科,曾是老德外医院的一名全科医生。改为德胜社区卫生服务中心后,她担任中心副主任。

中心主任韩琤琤曾前往英国和挪威等地考察缓和医疗。当她目睹德胜社区的巨大需求后,开始组建临终关怀科和生命关怀病房,委任路琦担任临终关怀科主任,开展以社区居家为主的临终关怀服务。他们服务的对象,是没有治愈希望的癌症晚期患者(经医师明确诊断为晚期恶性肿瘤病人,预期存活期不超过180天)、高龄患有严重慢性疾病的临终病人,以及临终病人家属。

临终关怀团队提供入户疼痛评估服务,根据情况把患者转介给家庭医生或生命关怀病房。如有需要,也可以安排和专家的远程视频会诊。此外,服务模式还包括哀伤抚慰、死亡教育和志愿者培训。

路琦为这位中年母亲进行了疼痛评估。这是一种从1-10的疼痛量表。0代表无痛,10代表剧烈疼痛。经评估,这位母亲的疼痛几乎不是常人可以忍受的,也不是单一的麻醉可以解决的。

为了得到更好的医疗服务,这位母亲入住了生命关怀病房。很快,她的疼痛得到了有效控制,住院没几天,气色明显好转。路琦夸她漂亮,她打趣说“我年轻时更漂亮”!说罢,还让丈夫找出手机里自己年轻时照片给大家看。这种轻松的状态,是一家人久违了的。

没过几天,这位母亲平静离世。相较之前的度日如年,她临终时的放松,是大家最大的安慰。

虽然生命关怀病房窗明几净,有敞亮的心理咨询室,有鲜花,沐浴的地方贴着暖色的瓷砖,漂亮又讲究,但也不是所有人都愿意死在这里。“离休干部还多是死在大医院,一来家属觉得好听,二来一切费用都可以报销。”

几年过去了,德胜社区卫生服务中心已经摸索出了一套服务模式,建立了训练有素的志愿者团队。他们希望自己的模式可复制,可推广。不过,“没有政策倾斜,谁愿意做呢?”

2006年,北京出台了一个政策,绝大多数社区卫生服务中心取消了病床。这使得社区内相当数量的老年病、慢性病和晚期肿瘤患者的就医愈加困难,只能涌入邻近早已不堪重负的三甲医院。

在主任韩琤琤力挺下,德胜社区卫生服务中心最终得以保留22张床位,也成为之后开展生命关怀病房服务的基础。德胜社区的居民,就算可以幸运地入住关怀病房,也不得不面临政策的限制。由于没有单独的临终关怀病房政策,病人住20多天就要周转。

编制和经费同样困扰着路琦。目前,临终关怀团队只有两人,另外一名医护工作者是80后大夫金琳。她俩负责社区内150人的居家照顾,加上病房人数,共计300人。她笑称,“我一提临终关怀就好像打了鸡血,但我回到家会感到非常疲惫。”

作为北京市社区卫生收支两条线管理试点单位,在服务中心工作的大夫并没有创收的压力。但在每次北京市绩效考核中,他们都没有编制。“仍旧按照北京市全科医生标准考核我们,我们进行临终关怀的工作量无法得到体现。”

没有编制就没有经费。目前路琦团队出诊严格按照北京市物价标准,根据职称收费。主治医师一次40元。然而上门疼痛评估、哀伤抚慰等,则完全免费,“没有收费标准。但这些投入是巨大的,哀伤抚慰往往需要好几次。”

路琦希望政府可以购买服务包,因为“如果我们提供的服务一直免费,就不可持续”。在她看来,政府支持社区医院搞临终关怀,可以避免许多过度治疗和不当治疗,节约社会卫生资源,有着巨大的经济效益。

路琦给财新记者算了一笔账。据她统计,癌症患者临终阶段在德胜社区卫生服务中心的日均住院费是243元,在北京市二三级医院的日均住院费是3126元。在临终日均住院费层面,大医院花销是社区病房的13倍,差额为2883元。

中国每年因癌症死亡的病例达270万。如果以2883乘以270万,就是77亿8千万元的经济效益。路琦感叹:“这么大的经济规模,政府不应该不重视。”

也有数据表明,缓和医疗能够更加合理地配置医疗资源。一个人一生的卫生支出,有70%-80%在临终阶段。一份关于美国的缓和医疗资料表明,一个病人使用“延命治疗”的花费,大概等于进入缓和治疗三到五个月花费的总数。

路琦心目中的社区医院,应该肩负起“从生到死的全套服务”,应该得到政策的扶助。然而政府目前对于社区医院的投入还远远不够。北京市卫生局曾有调查显示,社区卫生工作人员中,36.9%有离职意愿。北京社区卫生机构人员支出占业务支出的比例仅为29.69%,低于全国36.43%的平均水平,仅高于西藏、青海。

“在医疗的尽头,如何面对死亡?我们没有这方面的教育。”北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为,缓和医学说到底是个移风易俗的医学。“要把医生从匠人的心态解放出来。培养对人的关心,而不仅是对瘤子的关心。”

在宁晓红的经验中,很多人认为尽孝是“多活一秒也行”,是“不能说出真相”。她遗憾地看到,一些患者因为不知道自己的生命状态,把本该去道谢、道歉、道爱、道别的宝贵时间,用在了痛苦的插管、呼吸机上。

“身、心、社、灵四方面,我们对灵性的强调是最少的。”宁晓红意识到,有宗教信仰的人,沟通死亡问题更加容易。“我觉得更重要的是如何去照顾那些没有宗教信仰的人的灵性痛苦。”

刘端祺认为,我们从孔子的“未知生,焉知死”开始,就避讳谈论死亡,这是汉民族的一种心理弱势。在给六岁的孙子讲故事时,一个国外绘本感动了他:浣熊爷爷抱着孙子看落日。爷爷说,有一天他也会消失。不久,父母告诉小浣熊爷爷死了,但他仍活在村子里,不信你去每家问问看。

结果这个说你爷爷帮我盖了房子,那个说你爷爷给我做过烤饼。小浣熊从这些述说中感到,爷爷虽然“走了”,但还在自己身边。在刘端祺看来,这种辞世教育,将逐渐改变回避死亡的社会风气,促使民众走出“把死亡看作医生和医学失败”的误区。

在香港,有一间叫白普理宁养中心的地方,是专为末期病人提供善终服务的院舍,成立于1992年。这个宁养中心坐落在沙田亚公角山路,依山望海,清幽美丽。