春晚福娃邓鸣贺因白血病去世 关于白血病的三点误解

春晚福娃邓鸣贺的爷爷上午向记者证实,邓鸣贺因白血病复发去世,全家昨晚因孩子去世已经回到河北邯郸。爷爷因心情极度悲伤婉拒了记者更多采访。

“小孩小孩你别馋,过了腊八就是年……”龙年央视春晚,邓鸣贺穿着红兜肚、手提红灯笼表演开场童谣,观众亲切地称他“春晚福娃”。蛇年春晚,邓鸣贺带着妹妹邓鸣璐一起登上舞台,表演童趣十足的《剪花花》,被人们称作“年画娃娃”。然而蛇年春晚后传出邓鸣贺患白血病的消息,令全国各地喜欢他们的观众揪心不已。

骨穿化疗只哭了一次

2013年春晚后没几天,小鸣贺确诊为急性髓细胞白血病。

全家人都蒙了,谁也接受不了这个事实。每天搂着小鸣贺入睡的爷爷,连着哭了一个多月,眼睛都哭出了毛病。

小鸣贺却表现得出乎意料的坚强。邓庆华说,为了省去每次扎针的痛苦和麻烦,医院给邓鸣贺的胸前安装静脉输液港,必须先在臂弯扎针,可惜扎了4针都没有成功,最后不得不通过手术完成。

“你怕打针吗?我两个胳膊上连续打过4针,打第一针我没出声,第二针的时候我嗷嗷叫了两声,第三、第四针的时候,我疼得实在受不了了,就哭了。你知道那个针有多粗吗?跟火腿肠一样粗。给你打你怕不怕?”小鸣贺告诉记者,在整个治疗期间,他就只哭了这一次。

住院期间,鸣贺经历了常人难以想象的病痛折磨。每次在化疗之前都要先做骨穿,即使是成年人都未必受得了,他却表现得很坚强。“孩子做过腰穿、骨穿,做骨穿的时候,从胸前插入抽取骨髓。他做完后出来说,不疼,很麻。”

多次化疗,让小鸣贺胖乎乎的小脸蛋消瘦了下来,令爷爷心疼不已。第4次化疗后,小鸣贺反应严重,发烧到42度。“孩子都烧迷糊了,看见人就说是鬼来了,看东西都是在空中飘着的。医生说,这种情况有的孩子能撑过去,也有的就撑不过去了。贺贺很坚强地撑过来了。”提到那次险情,邓庆华至今心有余悸。

小鸣贺不但自己坚强,还经常鼓励其他的小朋友。在一次抽骨髓检查前他说:“我不怕,什么大场面我没见过?你们也不要害怕。”

虽然生病期间不能上台演出,但小鸣贺也没有闲着,他积极参与公益事业,担任了中国关心下一代全国青少年艺术形象大使、中国红十字总会爱心大使和多个公益项目的爱心代言人。即使因病不能参加到公益项目现场,小鸣贺也会电话连线,以尽自己的责任。

关于儿童白血病,我们想错的三件事

患白血病儿童的家庭有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”这就是误解的开始。

误解1:小儿白血病等于被宣判死刑

福建医科大附属协和医院儿血液科李健主任,给出了这样一组数据:

1、小儿白血病类型中,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占 70%,急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占20-30% 。

2、随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急淋已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~80%以上。复发率约 20%。

3、如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。

根据数据可以得知,儿童白血病是有可能治愈的,一所治疗白血病有丰富经验的医院,某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚 至更高。

广医附属医院儿科教授冯梓梁指出,我国每年新增小儿白血病的发病率达80%左右,然而因为高危患儿治疗不足的问题,导致约 20%的患儿死亡。也就是说,药量是不够的。对于高危患儿的药量不足,容易导致复发,一复发就意味着治疗失败,也就意味着孩 子的死亡。目前大约有10%的高危患儿因用药低导致复发死亡。

这里就涉及到了另外一个问题,为何高危患儿用药不足?

其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题,还有另外一大部分是治疗费用的问题。

许多患有小儿白血病的家庭,由于小儿父母双方、家庭的经济条件并不乐观,到了治疗后期,能花的都花了,可借的都借了,后 期的治疗有心无力。说到底是个钱的问题。

误解2:小儿白血病是个“无底洞”

说到钱的问题,李健主任说:

1、儿童急性白血病一般总疗程2-3年

2、如治疗中不出现严重的并发症,急淋标危型的治疗总费用大概在10万元左右。

因此白血病的花销并非无底洞,小儿白血病的治疗费用总体来说并不高,但就是这样一笔治疗费用却难住了许多家庭。

一般来说,小儿白血病患者父母年纪都不大,大多是70末到90后,正是事业刚刚起步或者起步不久的这样一批人,他们的父 母已经不属于社会核心的劳动力,基本上退休或者将要退休。十几万的治疗费用,加上其他的药费、治疗感染费用以及在医院附近 租房子的钱乃至交通费、伙食费,对家庭的压力异常巨大。

首先,白血病的医保报销,各地报销的比例各有不同,以福州为例,城镇居民基本医疗保险基金最高支付限额为6万元,6万元以 上至14万元以内(含14万元),医保政策范围内的住院和门诊大病医疗费用,城镇居民医保大病统筹基金支付比例仅为30%。同 时各地医保报销都有最高限额,并且大部分进口药品不能报销。总体来看,针对治疗的总费用,目前的医保所起到的作用有限。

其次,有人问,为何不求助?这里又有更残酷的一组数据:

有位患者的母亲张月琴,在QQ空间上发布了求助日志,转发200次,收到5000块捐款,大部分来自熟人;

在QQ空间上,同样类型的信息约有537243篇;

患者施炜杰的父亲施天从,在微博上发布了求助微博,转发200次,收到2200块捐款,有2000来自熟人;

在微博上,同样类型的微博有28358957篇;

白血病这几年爆炸式的出现,已经让它不再新鲜,人们似乎也听得、看得麻木了。而这些没有故事的普通患者,他们的呼救被埋没 在信息爆炸声中,悄无声息。

对于小儿白血病,事实就是如此残酷:有钱就有活的希望。

误解3:小儿白血病都得移植骨髓

很多人一听白血病,都自然而然的想要做骨髓移植,李健主任表示,只有高危型急淋患儿及某些类型的急非淋患儿需要骨髓移植。冯梓梁教授说,骨髓移植风险大、复发率很高,治疗费动辄四五十万,最高的甚至100万,成功率不到1/3。如今的小儿白血病一般不需要骨髓治疗,通过化疗,西医治疗的方式一般就能治好。

白血病俗称“血癌”,如今这个称呼也慢慢被人淡忘了。随着医学的进步,白血病特别是小儿白血病,能够治,并且有很大的希望 !白血病的花费并不是一个无底洞,而是一个艰难的过程。资金上点滴的帮助,增加的不是负担,而是那些孩子活下去的一丝希望 。