“镜面娃娃”朱红梅心肝脾全长反【图】
“右位心,肝反位,心脏反位、心尖朝右。”昨日上午10时,四川大学华西医院心脏彩超室主任唐红教授手中的探头在12岁的朱红梅身上缓慢游弋,嘴里缓缓报出她的发现,“内脏全反位!”和唐教授一起盯着显示屏的心血管外科副主任安琪教授低呼:“是个镜面娃娃!”
这是12岁的朱红梅和爸爸朱代明第一次听说自己叫“镜面娃娃”。
以后我们两个孤儿要相依为命了。”
——朱红梅5岁那年,朱代明与老伴离了婚
缴不起电费,只能每天点蜡烛。”
——朱红梅在烛光下学会了写自己的名字
父亲希望
“我在世的时候,她可以活下去”
昨日(21日)上午10时,安琪教授和唐红教授带着朱红梅走进彩超室,朱红梅躺上检查床,顺从地依照唐红教授的指示做出各种体位接受检查,“右位心,肝反位,心脏反位、心尖朝右……”
唐红教授手中的探头在12岁的朱红梅身上缓慢游弋,嘴里缓缓报出她的发现。
安琪教授做出最后诊断:全内脏反位,她的心脏结构比正常人少了一半,能够活到12岁已经是个奇迹!
安琪教授说,朱红梅的手术必须尽快进行,这种先心病手术应该在1—6岁分两次手术完成。“现在只能一次完成,直接让血管改道。手术费最少也要10万元。”
10万元!这对朱代明来说,是一个天文数字。拿着安琪教授给朱红梅开出的入院证,老人茫然无助,“我不奢求娃娃能有啥子大作为,只希望我在世的时候,她可以活下去。”
人生缘分
“断代”父女相依为命7年
两个“孤儿”
朱红梅的爸爸朱代明,76岁了。
朱红梅是朱代明在路边捡回的女儿,那时朱红梅刚出生两天,就被遗弃了。
朱红梅一岁时,被检查出患有严重的先天性心脏病。随后,朱代明带着女儿四处求医,几年过去了,孩子的病情依然不见好转,而朱代明所有的存款都花完了。
对于朱代明的举动,老伴强烈不满,两人多次为此发生争吵。在朱红梅5岁那年,老伴与朱代明离了婚,带着他们唯一的儿子远赴浙江。朱代明拉着朱红梅的手,自嘲:“以后我们两个孤儿要相依为命了。”
学校拒绝
朱红梅7岁那年,朱代明想让她去读书,“学费都交给学校了,但是老师一看她的样子,不敢收了,说是她有先天性心脏病,如果在学校的时候突然发病,哪个负责?”无奈,朱代明只能一个字一个字教女儿。
因为给朱红梅求医,家里已经一无所有。父女俩的生活过得异常艰辛:缴不起电费,只能每天点蜡烛。朱红梅就是在烛光下,跟着爸爸学会了写自己的名字,学会了加、减法……
孤注一掷
6月29日,专家在大竹为先心病义诊,朱代明专门从达县把女儿带到大竹。专家给朱红梅做了初步检查,诊断她是复杂性先天性心脏病,要做开胸手术,手术费要10余万元。如何筹集这10余万元的手术费?这时,有人指点朱代明,华西医院有个教授,专门做小儿先心病手术。朱代明决定孤注一掷,带着女儿到成都求助。
名词解释
“镜面人”
又称“镜像人”,即心脏、肝脏、脾脏、胆等器官的位置与正常人相反,心脏、脾脏在右边,肝脏位于左边,心、肝、脾的位置好像是正常脏器的镜中像。目前,医学上对“镜面人”现象的成因还没科学定论,其发生几率约为百万分之一。如果是单纯的内脏全部错位,就只是位置发生变化,相互间的关系并未改变,因此生理功能与正常人一样,对健康与生活都没有太大影响。“镜面人”一旦患病,医生如果照常规判断,极有可能误诊,危及患者生命。
朱红梅(左)和同学依依惜别
19日,解放军第452医院心胸外科主任乔军选宣布:“镜面娃娃”朱红梅失去最后的手术机会。接受了残酷的现实后,朱红梅提出一个小小的要求:“我想当一次真正的学生,哪怕只上一节课!”
昨日,朱红梅终于走进自己梦寐以求的课堂。
19日中午,记者将朱红梅的愿望告诉了成都市实验小学校长陆枋。“一定不要让娃娃带着遗憾离开”,当天下午,谢东云副校长将这个特殊的学生放在了四年级(6)班,他和书记夏英、班主任邓音、音乐老师雷萌一起商议,先不让班上的孩子知道朱红梅的遭遇,让她像一个普通学生那样上完这两节课。
8:30升旗仪式退掉了原本已经买好的车票,昨日上午8:30,朱红梅在爸爸朱代明的陪伴下来到成都市实验小学,朱红梅穿的是自己最喜欢的一身黑色衣服,头上别了一个娇艳的发夹。操场上全校同学正在等待升旗仪式。
朱红梅好奇地环视:校园里有彩色的、软软的泡沫操场,有着尖尖塔顶的教学楼,放满鲜花的二楼平台……“好漂亮哦!”朱红梅说,家乡的学校只有2个班,房子是平房,学校就是一个围墙围着,“这里的房子我只在电视头的童话故事里看到过。”
8:50音乐课朱红梅跟着两个矮了自己半个头的小妹妹向二楼的音乐教室走去,朱代明紧张地跟在后面,生怕女儿走急了会喘不过气。看着教室里洁净的地板,看着其他同学脚上的鞋套,朱红梅想了想,在门口脱下脚上那双9元钱的塑料凉鞋。
课上朱红梅受到了雷老师的表扬,唱到高兴处,她还得意地望向坐在教室边上的朱代明。看着女儿满足幸福的模样,朱代明双眼湿润了……
9:35纸飞机下课时,五颜六色的纸飞机、纸船堆满了朱红梅的双臂……朱代明站在雷萌面前:“谢谢你,你是这个娃娃生命中第一个老师!”雷萌眼泪再也抑制不住。
9:45语文课班主任邓音走上讲台,黑板显示屏上有几个醒目大字:“有书相伴的日子真好!”这是邓音专门为朱红梅准备的,她说:“不管校园内外,只要有书就能学到知识。”朱红梅书写的时候,邓音就在身边手把手教她,时不时站直身子,取下眼镜把眼泪悄悄擦去……
10:30离别
离下课还有10分钟左右,一名老师带着朱红梅去参观校园。而教室里,邓音向学生们讲述着朱红梅的情况,孩子们渐渐安静了。临别,一大群同学追上来,嚷着要和姐姐留影。几个同学将自己最喜爱的东西放在朱红梅手中,还有几个同学和朱红梅紧紧拥抱。
朱红梅抱住邓音,在她耳边轻轻说:“邓老师,谢谢你们,今天是我最快乐的一天。”邓音眼泪哗哗流淌,几天来一直笑脸迎人的朱红梅突然红了眼圈,放开嗓音向大门跑去……