小女孩萌萌的新“小耳朵”抵厦 宝宝愣了哭了笑了
萌萌的新“小耳朵”抵达厦门,静待与小主人不久后的会面。在中国,像萌萌这样的先天性聋儿,以我国目前人口出生率换算,每年以1-3万人次的数目递增。
这个群体离我们并不遥远,但大家了解得不多。去年帮萌萌做手术的厦门长庚医院副院长卓明英,他说,在长庚医院,每年进行人工耳蜗植入术的大约有100到150例,差不多每3天就有一台。
新鲜的开机|宝宝愣了哭了然后笑了
妈妈温柔的呼唤声、玩具敲击的“砰砰”声,还有周边一切发出的细微声响,一下子涌入了洋洋(化名)耳中原本悄然无声的世界。11个月大的宝宝洋洋,出生以来第一次体会到“声音”,手足无措地愣住了,而后“哇”的一声哭了;一起掉眼泪的,还有洋洋的妈妈。没过一会儿,爱上“嘈杂”世界的洋洋,开始“咯咯”直笑,每“制造”出一种声音,他就快乐地笑。
上周刚接受人工耳蜗植入术的耳蜗宝宝洋洋,迎来术后第一次开机。
“第一次开机,每个孩子的反应都不一样,有的哭、有的笑;但到最后,都是在笑。”独立为超过300人做过人工耳蜗植入术的卓明英,看到每一个耳蜗宝宝进入有声世界时,仍十分动容。“有的宝宝接受完手术时不到一岁,开机后一礼拜,就懂得示意家长帮自己戴上人工耳蜗外机,一睡醒就到处找。”
卓明英接触过的耳蜗宝宝,很多在戴上人工耳蜗外机后就舍不得取下,甚至在洗澡、睡觉时,都紧紧护着这个宝贝,“哪怕需要安静的时候,有细小声响的陪伴对他们来说都是动听的”。 “动听”,恐怕是耳蜗宝宝们最能切身体会的词语了。
“宝宝的家长,多是激动得掉眼泪———开机听到声音,代表着宝宝们迈入了健全世界的门槛。”从一开始的无助,到确认孩子能听到声音时的喜悦,这些耳蜗宝宝的家长们,常与泪水相伴———做检查的时候哭、确诊的时候哭、做手术的时候哭、担心手术效果的时候哭,哪怕宝宝终于进入有声世界,他们也常常在哭……S6A27068不甘的犹豫|导致错过最佳康复期在接诊的时候,卓明英遇到过不少父母,得知孩子要接受人工耳蜗植入术才能听得见、听得清声音时,不愿意面对,“他们会带着孩子到多家医院检查,一再得到相同的答复,仍不相信,再辗转到外地医院检查”。
为什么偏偏是我的孩子?耳蜗宝宝的父母们心有不甘。
因为父母的犹豫而错过最佳康复期,这样的孩子卓明英也遇到过。“一般来说,重度、极重度耳聋的孩子,在1到2岁的时候,就应该接受人工耳蜗植入术。这样,经过一年的康复训练,就可以与常人无异。”卓明英介绍,1到2岁是孩子语言中枢快速生长时期,到了3岁就基本停止生长。而语言中枢的生长,需要听觉的刺激,“超过7岁没有学说话,基本上这辈子就无法学会说话了”。卓明英曾为一名16岁的少年做过手术。植入人工耳蜗后,少年能听得见声音了,但却一直未学会用语言交流。
“有的孩子借由助听器能听得见声音,父母就认为孩子不需要做手术。但是,情况比较严重的孩子,虽能借助助听器听见声音,却听不清。”卓明英的一位小患者,今年4岁,就是这样的情况———会叫爸爸妈妈等简单词语,但一直无法说出完整句子,“这样的孩子,多靠察言观色来猜家人想要自己干什么,他/她能理解你的话,不一定是听觉反应,所以无法和不熟悉的外人交流”。
卓明英表示,接受人工耳蜗植入术后的一年,家人的陪伴至关重要:“只要没有睡觉的时候,家长就要陪着孩子说话,不断刺激孩子的听觉,而不能只靠康复中心的康复训练。”
大约6成聋儿是因遗传致聋
厦门网-海西晨报讯 (记者 陈璐)2005年起,长庚医院创办人王永庆先生每年都向中国残疾人福利基金会捐赠人工耳蜗,自启动“听力重建启聪行动”来,已捐赠人工耳蜗超过3000套。去年一年,申请受赠“听力重建启聪行动”人工耳蜗并在长庚医院接受手术的耳蜗宝宝,就有20人。
“聋儿里,大约有6成是因遗传致聋。”卓明英介绍,12%的人携带有耳聋的隐性基因,这就导致先天性聋儿的出生比例在千分之一到千分之三左右,“这个群体特别庞大”。
通过基因筛查,可以得知自己和伴侣是否携带耳聋基因。当然,在宝宝出生后,听力筛查也很重要。“每个出生的宝宝,在出生后48小时内都要做听力筛查。若有问题,42天大时再做一次,3个月大时再一次便可确诊。”卓明英表示,“家长应引起重视。耳聋并不可怕,只要早发现、早治疗,便可像正常人一样生活。”
还有一种遗传性耳聋,是迟发性的。患儿一开始和正常孩子一样,能听、说,成长过程中却会因发烧、磕磕碰碰等促发听力下降,随着时间推移听力越来越差,可能到学龄时就全聋了。遇上这样的情况,可以做CT确诊,并尽快治疗,不能“等时间”,否则可能丧失语言能力。