13月幼儿仅5.8斤 骨瘦如柴似骷髅寻求社会帮助（图）
最近掀起全球舆论热潮的“冰桶挑战”，让公众开始关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。而视野之外，其实还有很多罕见病患者无助待援。在深圳，一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，虽然家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望，她热切地希望，社会能够帮助自己，渡过难关。图为8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，但是无论怎样都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能离开妈妈的怀抱。
媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。8月28日，媛媛妈抱着女儿跟她互动，但是女儿很少会有回应，除了双眼直勾勾地看着自己妈妈，偶尔闪过的难以捉摸的一丝微笑。
吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。吴伦姣称，孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30ml奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。
大多数时候，媛媛都躺在妈妈的怀抱里，一放下她就会哭，哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子，希望这样能帮助她促进消化，让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。图为8月30日，因为出去了半天，媛媛都没有便便，刚刚吃完饭回到家妈妈发现媛媛的腹部胀的很厉害，这时候爸爸也开始着急起来，两人赶忙给媛媛肚子按摩促进消化。
一年以来，吴伦姣带着媛媛在深圳、广州、北京多家大医院检查过，但至今未能查明原因。出生时先怀疑是先天遗传性疾病，但做了三次染色体普通检查，结果都是正常。湖南家辉遗传专科医院的一份对行全基因组拷贝数改变分析的检测报告显示，未发现已知致病性拷贝数改变。图为8月30日晚，深圳市福田区滨河路，参加完活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家，回家路上媛媛睡着了，这是她今天睡的第一觉，此刻妈妈一直望着窗外，一路无语
她说，两家父母都劝过他们放弃，前段时间弃婴岛出来时，甚至有过把媛媛送到弃婴岛的想法。但她和老公都想要这个女儿，不愿轻易放弃。她说如果真的尽力了还治不好，她有把孩子角膜捐献出去的想法。“有时候看着他这样痛苦，还真是希望她早点去了。”不过转眼一看到女儿的眼神，吴伦姣很快又打消了这个想法，“有时候她真是乖得让人心疼！”图为8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园，爸爸带着在外面奔波一天的妻子和两个孩子到朋友家开的饭店用餐，刚一到店里全部人都被媛媛吓到，引起不小的围观
福建母乳妈妈联盟所发的求助微博目前转发已达1300余次，不少网友在下面留言求捐款账号。面对微博上的捐款需求，福建母乳妈妈联盟和顺妈都显得很小心，“怕到时候说不清，希望媒体先关注证实。”顺妈说，她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。上海瑞金医院儿内科主治医师肖园在微博中回复称：病史太少，个人感觉应该是消化系统的毛病。建议到上海新华医院去就诊，先把营养搞上来。图为8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，公益活动结束后，媛媛妈在给女儿通过管子注射奶粉，一旁的小女孩看的目瞪口呆
“罕见病”又称“孤儿病”，“罕见”的身体体征可能生之俱来，终身尾随，从求医、诊断、觅药到抱团自助，每一环节都颇费周折，都可能是生死边缘的历险。如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系她，热线电话0755—82121212。图为8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园3号门，跟随妈妈东奔西跑了儿子下车后疲惫的直接坐在地上，而妈妈被眼前一个活泼健康小男孩吸引住，忘了孩子的疲惫。
