关注渐冻症患者：四成“瓷娃娃”入学时被拒收
8月16日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金在举办“ICAN瓷娃娃共融艺术秀暨‘梦想支点’起航仪式”。《2014年成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》首次公开发行。
该报告历时8个月，对全国范围内处于义务教育学龄阶段的5-15岁成骨不全症患者(俗称“瓷娃娃”，骨头很脆，极易骨折、骨骼畸形)进行了抽样调查。“因为我们经常接到来自各地区病友及家长关于上学问题的求助，很多适龄儿童患者因病致残，长期在家，未能接受正常的学校教育。仅2013年9月一个月，就有来自天津、北京、湖南、山东、辽宁等地的11例上学遭遇学校拒收的求助案例。”
通过对141个全国各地义务教育学龄阶段的成骨不全症患者及家庭的问题调研，结果显示，即便是九年义务教育，仍有28.37%的瓷娃娃无法入学，平等受教育权利受影响。在入学的孩子中，有40.82%的孩子有过被拒收的经历。邢焕萍称，这种歧视大大地耽误了适龄儿童上学的宝贵时间，比如黑龙江的晓寒，13岁，本该上初中的她仍然在特殊学校上二年级。北京通州女孩小玉，在遭到学校拒收后，一直在家里学习，并且上学之路遥遥无期。在调研中，三分之一的学生家长为了孩子入学进行了妥协，比如签订了不公平的健康免责协议。
此外，调研显示，因为患病，近六成的瓷娃娃无法行走，而学校方面，高达93.94%的学校没有任何无障碍设施，县级地区学校设施更差，受访学校中几乎都没有坐便，上下楼、如厕等成为困扰瓷娃娃求学的严重问题。无障碍设施的严重匮乏加重了成骨不全症患者家长的负担，超过一半的家长每天会把孩子接送至班级内，两成的家长会对孩子进行全程陪读。
张皓宇是瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者，全程参与了此次调研活动，他自己其实也是一名“瓷娃娃”。他表示，自己很庆幸上学期间没有遭遇过歧视和不公平对待，跟身边的小伙伴都相处很好，还一直读到了硕士毕业。“我希望所有的瓷娃娃病友都能够接受正常的学校教育，只有这样才能正常地就业、独立地生活，否则会造成恶性循环。”
活动当天，瓷娃娃创始人王奕鸥、“梦想支点”计划发起人鲁丹、爱心大使王媛可、涂松岩，一起浇灌挂满罕见病病友心愿的“梦想之树”，“梦想支点”计划正式启动。该项目将在腾讯公益乐捐平台、瓷娃娃淘宝公益店等渠道公开募款，款项所得将为以罕见病为主的疾病、残障社群，提供奖学金、助人自助金，给予培训支持，激发这一群体个人成长、融入社会、投身公益。
最后，来自Ican协力营的二十余名罕见病、残障青年和工作人员为大家献上了“共生舞蹈”，台上所有舞者围成一圈，集体喊出“Ican”。
