刘友凡儿子 河南血友之家前会长之子患血友病 每天花费22万

2017-05-18
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文章简介：本报讯只需要几支药,16岁的重度血友病患者解书淇就能止血,活命了.可是,巨额的药费却成了他的妈妈冯红梅越不过去的坎儿.冯红梅曾是河南血友之家

本报讯只需要几支药,16岁的重度血友病患者解书淇就能止血,活命了。可是,巨额的药费却成了他的妈妈冯红梅越不过去的坎儿。冯红梅曾是河南血友之家会长,她说,揪心的心疼却又无能为力,很希望救命药诺其能纳入医保。

爱帮别人奔走的她,遇到了人生最大坎儿

血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,通俗讲就是体内缺乏凝血因子,一旦出血就流血不止,如果不及时输入凝血因子(有人缺八因子,有人缺九因子),血就会流个不停,甚至危及生命。

2001年,冯红梅的儿子3个月大时,被确诊患有血友病。在给儿子四处求医的过程中,冯红梅越来越多地了解到血友病人这一群体的苦痛。2006年,在冯红梅的四处奔走和河南省人民医院等方面的帮助下,河南血友病患者自己的家——河南血友之家成立了,冯红梅当选为会长。

近十年来,冯红梅四处奔走,让更多人了解到这个罕见病,河南也出台了一系列救助政策,让很多血友病人出血时,可以买得起药,用得起药。

但是,可怕的是,就算不磕着碰着,很多血友病人体内也会自发性出血,频繁用药,有的血友病人体内,对原本缺乏的凝血因子,产生了抗体。

因为长期出血,解书淇的四肢关节已严重变形,治疗费用已经花了一百多万元,而且,他对一直赖以活命的八因子产生了抗体。为了赚钱给孩子看病,冯红梅去年离开了河南血友之家。

四分之一的重度血友病患者,对药产生了抗体

冯红梅说,这几年,每次书淇出血,她只能眼睁睁看着儿子疼得死去活来,哀嚎不止,虽然不停地注射八因子、九因子,但她也明白,那只是图个心理安慰,几乎没有任何作用。

省人民医院血液科主任医师雷平冲说,一般轻度的血友病患者很少会出现抗体,而重度血友病患者中,有1/4的患者会产生抗体。“书淇是目前河南登记在册的血友病患者中,病情最为严重的一个”。

一天输40多瓶九因子,血一点也止不住,不断压迫着解书淇的脊柱,打吗啡止疼,可一天注射四针,药效也很快会过去。夜里他疼得哀嚎,声音传遍整个走廊,冯红梅只能搂住儿子,没有任何办法。

省人民医院血液科的医生说,只能用诺其了。

诺其,正规名字叫注射用重组人凝血因子,对于像解书淇这类对其他凝血因子产生抗体的患者,它是最后一道希望。

但它一支价格就要7000元。按照解书淇的体重,一天至少需要32支药,如此算来,一天就要22万元,而且医保费用不能报销一分钱。

冯红梅说,她现在靠小本生意维持家庭,如何能承担这样的费用?可是相继联系北京协和医院、天津血液研究所、中科院血液病医院等专家,每个回复都是:诺其,只有诺其。

极度渴盼,救命药能纳入医保报销范围

雷平冲介绍,在所有产生抗体的重度血友病患者中,大部分人一旦出血,可以用其他凝血药品治疗,但也有一小部分像解书淇这样的患者只能用诺其。

“如今,广州、深圳都已将诺其纳入医保报销范围,限额130万,可以报销九成。”冯红梅说,希望河南也能将诺其纳入医保范围,哪怕报销比例限额不这么高,但总是多一份希望。

昨日上午,在河南省人民医院2号楼6楼血液科三病区,加床上的解书淇正在看视频,刚刚注射过吗啡的他,可以享受片刻安宁。这个曾经画出精美设计图的16岁孩子,因为连续注射吗啡,目光已经明显显得呆滞。

到了下午,脖子不能动的解书淇腿也不能动了,四处筹钱的冯红梅凑到第一笔钱,去给孩子买诺其去了。但她很揪心的是,筹到的这一点钱,不知究竟能不能让儿子度过鬼门关。