赵晓东重庆儿童医院 两会前夕代表委员走进重庆市儿童医院开展调研
“孤独症孩子的成长,不仅是家庭问题,更是社会问题!”全市两会召开前夕,来自台盟的市人大代表和市政协委员走进重庆市儿童医院,就孤独症孩子的康复训练和特殊教育情况进行调研。他们已持续跟踪调研了近一年时间,要对即将提交的代表建议和委员提案作进一步完善补充。
身边的孤独症孩子引发代表委员关注
“以前我对孤独症并不了解,直到朋友家出现了这样的孩子!”市政协委员、台盟重庆市委副主委骆亚非告诉记者,她的朋友是高级知识分子,孙子在一岁多的时候被诊断为孤独症。孩子父母离异后,这位高级知识分子便成了孩子的实际监护人。“面对孩子许多不受控制的怪异行为,本该安享晚年的这位朋友,生活发生了痛苦的改变。”
市人大代表、重庆大学图书馆副研究馆员李莲玉也见证了一位当外交官的妈妈为了孤独症孩子放弃工作、在全世界寻求治疗的经历。
孤独症,起病于儿童早期,是一种以社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄为主要特征的发育障碍;不少患者伴有明显精神发育迟滞、不同程度的智力障碍。
骆亚非和李莲玉开始关注这一群体及其家庭的生存状态。2016年7月15日上午,骆亚非在台盟重庆市委会议室与多位孤独症儿童家长座谈,听取他们对孤独症儿童特殊教育的意见建议。
“幸福的家庭是相同的,不幸的家庭各有各的不幸。面对被称作‘来自星星的你’的孤独症孩子,家长在痛苦之余,还得坚持‘不抛弃、不放弃’的信念。”家长们的各种“吐槽”让骆亚非既感动又难过。
“上天给了你一个这样的孩子,你就必须做一个优秀的家长。”参与座谈的家长,有的为了孩子放弃事业,自学康复技能;有的利用自身资源开办专业康复机构;有的让孩子上普通学校并全程陪读……
与此同时,家长们反映孤独症孩子的诊断、康复、教育、救助体系存在的问题,也引起了骆亚非的强烈关注,她当即表示将通过政协平台和台盟渠道进行呼吁。
孤独症孩子的成长应受到全社会关注
近一年来,骆亚非和李莲玉多次与孤独症儿童家长沟通交流,还走进康复机构调研。2017年全市两会召开前夕,他们来到位于重庆市儿童医院礼嘉分院的“儿童行为发育与心理健康中心”,了解孤独症诊疗情况。
“目前医院接受孤独症孩子数量上呈现怎样的趋势?一年训练多少患者?”
“对孤独症孩子的康复训练,最令治疗师纠结的是什么?”
在市儿童医院,骆亚非和李莲玉参观了孤独症孩子康复训练场所,和医生、治疗师深入交流。
“最近几年来医院诊疗的患者增多,而医疗中心资源有限,每年康复训练300多人次,目前患者已经排到5月份。”“经费不足、救助体系不完善不精准,依然是孩子康复训练中面临的最大问题。”两位代表委员认真倾听、记录。
“孤独症儿童是康复训练意义最大的,如果没有康复训练,长大了会危害社会。”调研中,骆亚非和李莲玉表示,孤独症孩子的成长应受到全社会关注,他们将分别在此次两会上,从经费支持、纳入医保、整合救助资源、人才培养等方面,呼吁完善我市孤独症人士及家庭、社会精准支持系统。
发挥台盟优势引进台湾地区优质资源
调研中,家长和医院及康复机构普遍反映,台湾地区有很多好的做法和先进经验,值得学习。
事实上,目前世界上发达国家以及我国港台地区,对孤独症患者有完善的社会救助体系和成熟的手段。通过民间渠道,不少台湾地区特教专家来我市进行学术交流,举办特殊教育培训和讲座。
“能否通过台盟渠道牵线搭桥,引进更多更优秀的台湾孤独症领域的特殊教育专家、机构给我们更多的指导?”调研中,对市儿童医院医生的请求,两位来自台盟的代表和委员欣然答应。
“台盟是主要关注两岸交流合作的民主党派,我们将向台盟中央呼吁,在孤独症儿童康复救助领域,搭建更多更好平台展开对接联系。”骆亚非和李莲玉说。
