19岁绝症少年 愿捐献全身全部器官坚强面对最后的日子

5岁时经常无故摔倒，12岁时便基本丧失行动能力，如今只能躺在床上连翻身都无法完成的交口县19岁少年孔振宇，不久前刚刚签署了自愿捐献遗体器官志愿书，离世之后将捐出自己的所有器官来帮助那些需要帮助的人。得知自己将不久于人世，乐观、坚强的孔振宇告诉大家，他很想上央视唱一首《感恩的心》来感谢所有关心和帮助过自己的人。经过多方努力，中央电视台综艺频道《向幸福出发》栏目组向孔振宇发出了邀请函，帮助这个身患绝症却乐观坚强的少年完成人生最后阶段的梦想。记者独家随行，在见证孔振宇圆梦之行的同时，也感受着他的乐观与坚强。

家境贫寒又身患绝症

“尊敬的领导：我叫孔振宇，今年6月20日满18周岁，我是交口县石口乡韩家庄村人，我是多么热爱生活、热爱这个世界呀！可不幸的是，我从6岁就患上了肌营养不良，现在刚刚18岁，我已经病危。我的生命也许将不久于人世了，我是多想好好生活呀！可是，这样的病现在还没办法治愈，但我希望其他的生命能活得更好，我愿意捐出我的眼角膜、肾脏等所有对其他生命有用的器官，希望领导批准并协助完成我的心愿。我的弟弟也患有这样的病，他才12岁，愿更多的好心人也来帮帮我弟弟，谢谢！”

这是去年9月28日，孔振宇写给交口县红十字会和残联的申请。

孔振宇的家位于交口县一个偏远的村子，父母以务农为生。振宇的母亲告诉记者，振宇5岁的时候，走路经常摔倒，慢慢发现他身体其他部位也不太灵敏，经检查，确诊为进行性肌营养缺乏症。从那之后，父母就带着他四处求医，北京、河南、吉林、太原……这些年，几乎跑遍了全国各大医院，尽管已经负债累累，但他的病没有好转。

祸不单行，振宇的病情被确诊后不久，他的弟弟孔建宇也开始发病，和哥哥一样，先是走路站不稳容易摔倒，而后不能正常行走。坐在病床上扶着两个身患重症的孩子，母亲王秀丽显得格外憔悴，旁边的父亲孔永利也不时地背过身去用手擦眼泪。为了照顾孩子，孔永利不得不辞去司机工作，家庭的生计只能依靠几亩薄田和孔永利打点零工来维持。听到记者问他喜欢吃什么时，振宇有点害羞地告诉记者：“还是喜欢吃点肉。”

截至目前，对于进行性肌营养缺乏症，国内、国际尚未有比较有效的治疗办法，随着年龄增长，病人18至20岁易危及生命。去年，十几年没有向父母提过要求的振宇突然提出要捐献遗体器官。振宇告诉记者，有一次，他在电视里看到有人把自己的器官捐献出来了，他便也萌生了捐献全部器官的念头。“我想把自己的身体捐献出来用于医学研究，然后可以治好弟弟的病，可以治好和我一样的孩子。同时，把我的器官移植给别人，既挽救了别人的生命，又能让自己的生命得到延续。”

在振宇提出捐献身体器官之初，振宇的奶奶和父母都坚决反对，他们觉得，孩子患了不治之症已经够可怜的了，还要在他身上割取器官，走都走得不完整。但架不住振宇的苦苦哀求和婆娑泪光，架不住振宇闹绝食，父母忍痛找到交口县红十字会和残联，给儿子递上了申请。当只上过两年学的孔振宇在母亲的帮助下歪歪斜斜地写上自己名字后，他露出了会心而灿烂的微笑：“我的心总算是放下了，我可高兴了。”这句话，他一中午跟妈妈重复了三遍。

想唱一首《感恩的心》

11月8日中午，位于北京市丰台区的一家快捷酒店门口，停放了一辆晋字开头的救护车，四五个人将坐在轮椅上的孔振宇抬下车，办理了入住手续之后，奔波了一天半的家人和医护人员终于可以休息了。

11月7日一大早，振宇和父母、舅舅，还有振宇的弟弟妹妹，从交口县城出发，由于振宇身体极度虚弱，无法乘坐普通交通工具，交口县人民医院特派一辆救护车、一名医生(振宇的主治医生)以及一名护士全程随行照顾。连续行驶了8个小时以后，在河北休息了一晚，8日继续上路，又走了两三个小时，8日上午抵达北京，住在节目组统一安排的酒店里。

记者来到振宇及家人所住的房间，一辆特制的轮椅放在房间的角落，这是父亲用一辆二手轮椅帮振宇改造的，可以放平让病人躺下，振宇就是躺在这样一个小“床”上，一路颠簸十几个小时来到北京。房间里放着一大一小两张床，妹妹孔菁过度疲劳已经在小床上睡着了，振宇和弟弟建宇躺在大床上，弟弟也已熟睡，振宇在爸爸妈妈的帮助下翻了个身，笑着和房间里的人打招呼。当记者问振宇一路奔波累不累时，振宇笑着说：“累是累，不过坚持坚持就到了。”

在振宇所住的酒店里，别的选手都在试衣服、排练(节目组统一将参赛选手安排在一个酒店方便面试和统筹)，振宇自己不能动，也没办法排练做动作，只能靠在母亲身上，给在场的人唱歌。父亲心疼振宇几天前不小心把嘴磕破了，嘴角还留着疤痕，振宇依旧笑着说：“没事儿，能唱。”

“大家好，我叫孔振宇，来自山西交口县石口乡韩家庄村，我为大家演唱一首《感恩的心》，感谢那些曾经关心过我、帮助过我的人……”母亲一手搂着儿子僵硬的身体，一手不住地擦眼泪，而坐在床脚的父亲也不停地用手抹眼睛。没有优美的伴奏，没有华丽的服装，振宇纯粹、质朴、真诚的歌声让在场所有人动容。

“生命是最宝贵的，只有一次，一定要活得有意义，即使是一颗流星，也要在瞬间中灿烂。”这不是伟人的名言，而是一个绝症少年的真情道白。在与病魔抗争的十几年里，振宇似乎比同龄人更加懂事，更加成熟，更加懂得生命的意义，他不愿让自己的生命白白流失，而是怀着感恩的心，用坚强乐观的心态绽放最绚烂的生命之花，谱写着感人的生命乐章。

接下来的几天时间里，孔振宇将和所有参加《向幸福出发》节目的选手一起，接受面试、走台、彩排和录制等工作，用自己最大的努力来实现自己的愿望，本报记者也将一路随行，共同见证这个乐观坚强好少年的圆梦之旅。