记录患关节挛缩症小女孩的成长（组图）

2018-06-16
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文章简介：关节挛缩症(Arthrogryposis)患者四肢无法活动,甚至连手指的活动也十分受限.而患有此病的5岁女孩阿莉莎·婕婷·哈格斯特龙所传递的

关节挛缩症(Arthrogryposis)患者四肢无法活动，甚至连手指的活动也十分受限。而患有此病的5岁女孩阿莉莎·婕婷·哈格斯特龙所传递的精神深深地震撼了摄影师詹妮弗·卡其马雷克。2011年，詹妮弗以阿莉莎的名义创办了一个非营利组织。为了拓宽视野，2013年1月28日，该组织还创建了自己的网站，并宣布其最新命名为“TakeFocus”。这一组织期望能让人与人之间紧密相连，使人们在精神上受到鼓舞，并感染身边其他的人。

过去三年间，詹妮弗记录下阿莉莎成长的点点滴滴。2012年5月，一组反映阿莉莎日常生活的照片首次公开，旨在为阿莉莎以及像她这样患有关节挛缩症的孩子们筹措资金。透过这些照片，人们可以更深入地了解患有这种罕见疾病的阿莉莎的世界是什么样子，体会她每日的挣扎与挑战，但最重要的是感受到她身上所具备的惊人毅力。

2009年，爸爸杜安抱起刚刚洗完澡的阿莉莎。

2011年，阿莉莎在美国佛罗里达州的棕榈海岸边尽情享受照在脸上的阳光。

2010年，阿莉莎与姐姐、还有朋友们在佛罗里达州奥蒙德海滩上开心地玩耍。

2010年，姐姐将阿莉莎抱在怀里。

2009年，阿莉莎的爸爸杜安·哈格斯特龙在代托纳海滩花大量时间陪伴女儿阿莉莎。

2010年，阿莉莎正陷入沉思之中。

2009年，阿莉莎在代托纳海滩接受呼吸治疗。