永兴“象面人”黄春才 罕见巨瘤 谁能帮他卸下包袱(上)

人生,对于永兴县三塘乡玉兰村大丘六组村民黄春才来说是痛苦的。自从4岁那年头脸部开始长出肉瘤后,他的自卑心就越来越强,人也变得越来越害羞。10岁那年受人嘲笑弃学在家后,他更是闭门不出,有外人时则尽量躲避。正因为如此,即便通村公路延伸到了家门口,21年来,黄春才也从没有走出过村庄半步。其父黄晚保告诉记者,黄春才的心里是十分矛盾的,一方面他很想到集市上去逛逛,一方面又怕别人笑话,怕被别人当做怪物看待。

近年来,黄春才的肉瘤是越长越快、越长越大,但他想到外面去走一走、看一看的欲望也越来越强。“这是他目前最大的心愿。”黄春才的伯父黄开化如是说。

黄春才和伯父相处最好,感情最深,有什么心思都向伯父诉说。据黄开化介绍,侄儿黄春才多次对他说,“伯伯,别的年轻人都在外面闯荡,只有自己整天困在家里,我这一辈子不得了了。”这两年,黄春才甚至经常缠着伯父,要其带他到城里去走一走、看一看,说是父母不肯带他去,也不同意让他出去。“要不是我老婆身患残疾不能离人,我就可以带他到城里去转转,看看社会,看看外面的世界。”说着说着,黄开化泪流满面,激动不已。

家境困窘没法求医

“其实,做父母的有哪个不心痛自己的孩子,我们也不是不想去给他治,没钱啊。就连他的低保待遇都是去年冬村里给办理的。”说起儿子的病,黄晚保非常惭愧。他告诉记者,在这个偏远的村子里,日出而作,日落而息,靠几亩薄田养活一家人,日子本来过得就很艰苦。虽然前几年家里开了一家小卖部,但也只能是解决温饱而已。原来,曾经有人劝说黄晚保放弃这个孩子,或者把他送到马戏团去表演,黄晚保当时就严词拒绝了。“毕竟是自己的孩子,舍不得。”“何况,像畜生一样表演,钱再多也不行。”黄晚保说话的神情有些亢奋。“除了让他吃好、穿好,我们也想节约钱来为他治疗,可听说至少要花几十万元,感到很无奈,也就只好放弃了。这两年,自己又得了肝硬化,就连想都不敢再想了。”

据了解,黄春才14岁那年,黄晚保在报纸上看到过一则与儿子同类病症的报道,并附有医生的电话,于是急忙打电话过去咨询,可是对方是上海的,要其带着儿子到上海去检查。考虑到当时没钱,村里也没人能够救济,所以最终没有成行。“最关键的还是怕保不住命。”“已经活了几十年了,说不定还可以活上几十年呢。”黄晚保的话语充满着期待。

渴望卸下沉重包袱

要说到村外的世界去走一走、看一看,都是一种难以满足心愿的话,那卸下头上这沉重的包袱,对于黄春才来说则是一种奢望了。

自懂事起,面对同学、朋友,黄春才总讲自己会去治疗,但他却很少向父母提及,只是偶而向伯父诉苦:“这辈子就只能这样子下去了。”黄开化告诉记者,侄子黄春才其实心里非常痛苦,他总希望有一天家里能带他到大医院里去把这个肉瘤割掉,并经常感叹自己不知要等到什么时候,看到同龄人都结婚生子了,他心里不服啊,甚至现在心里还有点抱怨父母没有带他到外面去治疗。烦心时,他还瞒着父母偷偷地抽根烟解闷。

目前,虽说黄春才生活上勉强还可以自理,但是明显做什么事都已经非常吃力,很不方便。无论坐、立、行都要双手抱着那重约15公斤的巨瘤。“稍微运动量大点就喘不过气来。因为鼻子里是满的,连睡觉时呼吸都很困难。真是一年不如一年。”黄晚保继而说道,“原来每餐还可吃一碗饭,但需要花1个多小时,但这些年来,不论吃得再好,也是只见长瘤,不见长个子。现在医学发达了,也不知能不能治好这个病。”“瘤子一天天还在长,现在坐在桌子旁吃饭时不托起的话,连吃饭都吃不下了,按现在这情形发展下去,恐怕是活不了几年了。”说起这苦命的侄子,站在一旁的黄开化又是一阵心酸,不停地拭泪。

可怕的家族遗传疾病

在采访中,让记者更为吃惊的是,黄春才53岁的母亲贺保花的脸部也长满了拇指般大小的肉瘤。据她回忆,她结婚以前都没有,就这几年,发现全身都开始长肉瘤,数量有上千个之多。而黄春才的弟弟黄伟才不经意的一句话,更是让在场人不免担扰起来,他说:“好象二姐也开始长肉瘤了。”据了解,黄伟才这位二姐今年才25岁,还没有结婚。随后,黄晚保向记者坦言,其妻子的皮肤也不大正常,很可能是遗传。难道,这个可怕的疾病还要在这个可怜的家族中蔓延开来吗?

临行前,记者安慰黄春才不要担心,到时治好了病娶个老婆记者再来喝喜酒,趴在桌子上的黄春才显得十分兴奋,哇哇哇地说了一句,虽然记者一个字也没听清楚,但能感觉到他每吐一个字都相当困难。

3月20日,记者就黄春才的病情向有关肿瘤科专家进行了咨询。据介绍,目前这种病还很难根治。随后,记者又上网查阅了大量的相关资料。据了解,在国内治愈这种病的还没有,往往只能是选择性的切除,但是多年后又会复发,而且手术风险比较大,很可能造成大出血而危及生命。然而,即便是选择性切除,面对那巨额的手术费用,这个贫困之家也只能是束手无策。