戴朴医生 耳朵树夜访301医院杨仕明教授:聋可不哑 医者医心
专访嘉宾:杨仕明教授,解放军总医院(301医院)耳鼻咽喉头颈外科主任,主任医师,教授,博士生导师,973项目首席科学家。
已成功完成耳显微外科和耳神经外科高难度手术一万余例、人工耳蜗植入手术两千余例。内耳毛细胞再生研究和感音神经性聋基因和干细胞治疗、基因缺陷致聋的机制研究等15项研究获国家自然科学基金、973和863计划等支持。
2014年11月25 日傍晚,参观完亚洲最大的诊疗中心----地上十七层地下六层的301医院门诊大楼,我们在旁边的老楼等到了全国耳鼻喉科领军人物杨仕明教授。下班时间已经过了一个多小时,杨教授才刚刚下手术台,还没来得及换衣服,就把我们迎到办公室开始接受访问。
20年来,杨教授一直走在耳聋研究与临床治疗的前沿,在国内外专业杂志发表相关论文200余篇,完成高难度手术上千例,是这个领域著名的权威专家,在一个多小时的访谈中,杨教授深入浅出地向耳朵树解答了诸多患者关心的问题,如听力损失的治疗方案、基因诊断的最新进展、人工耳蜗术后效果等。
耳朵树:大多数神经性耳聋真的是不可治愈的吗?哪些听力损失可以治疗?
杨教授:耳聋的成因和种类很复杂,现在突聋百分之七八十及时治疗是可以有效果的。
另外有些神经性聋是波动的,这个要看阶段,急性期的也有可能会有效果。
耳聋是一个很宏大的课题,只有人能通过听学会说话,形成语言,这也是人和动物的一个根本区别,这个作用机制是很精细的,也很重要。它的研究持续了100多年,现在还只是冰山一角。我把耳聋这个难题比作一个大的蛋糕,要采取切分战略。你不可能一口把它都吃掉,但有可能吃掉一小部分,用分门别类的方法一步一步的把它吃掉(治愈耳聋)。
耳朵树:您对中医针灸治耳聋有什么看法?
杨教授:针灸我没有用于治疗耳聋,个人认为可能对病人会有心理暗示作用。但是中药我们要分开来看。我的老师就研究了很多年,发现中药药材里面还是有些有效成分的。现在国外也有些治疗急性耳聋的药,原料里有银杏叶,可以改善内耳微循环。听起来像中药,但其实是从植物里面提取有效成分,和我们的草药还是不一样的。这个做得最好的不是中国,是德国和日本。
我们科也研发了一些治疗耳聋耳鸣的国家新药比如骨参片,目前在临床广泛应用,就是以中药材为原料,用现代的医学手段来研制的,算是中西医结合吧。
耳朵树:有观点认为耳聋难治很大一部分原因是内耳毛细胞是不可再生的,所以听力损失不可逆。但是研究您的资料发现您成功地在豚鼠内耳实现毛细胞的再生,是不是意味着将来耳聋是有可能可以治愈的?
杨教授:在自然界,非哺乳动物(比如蝙蝠)的内耳毛细胞是可以再生的,哺乳动物的耳蜗毛细胞不能,后来我们研究发现,通过基因诱导的手段可以实现哺乳动物内耳毛细胞的损伤修复和再生。
我的研究是用纳米材料做载体把基因带进耳朵里,国外有研究用病毒做载体的,但往身上打病毒,会有伦理方面的争议。就像基因是个人,它要过河,就得需要船载他过去,但这条船本身是有毒的,你坐不坐呢,所以还需要进一步研发可应用于临床的载体。
纳米材料的研究国外也有做,但做得最好的是中国。病人都等着我们治疗,国家对此也给了很大支持,一直是国家重大重点科研项目。
这项研究周期比较长,虽然我觉得研究比较困难,但有条件的修复是有可能的。但什么时候能应用到人体甚至临床,可能需要5-10年左右,我们没有放弃,一直在努力。
虽然毛细胞再生也不是说就能治愈所有的耳聋问题,因为耳聋的成因有几十种,但它能解决一部分耳聋问题就将是革命性的突破。
耳朵树:那是不是可以这么理解,现在如果看到有治耳聋的广告说可以修复内耳毛细胞,基本就可以判断是骗子?
杨教授:有夸大,临床上还只是推测,基础研究和临床应用还在研究中。
耳朵树:关于致聋基因的研究最新进展怎样?耳聋基因筛查是不是可以帮助预防耳聋?
杨教授:耳聋基因研究是人类基因组计划的一个重要组成部分,人的生老病死很多都是基因决定的,耳聋也一样。耳聋相关的基因到底有多少谁也不知道。现在已经发现的就有一百多个,我们目前基本找到了临床上常见的基因,但仅仅找到致聋基因是远远不够的,也还没有完全解决这个问题。有些基因我们只知道它和耳聋有关系,但到底是怎样影响致聋的,还要进一步阐明机理,最终能找到预防和治疗办法才是根本。
现在可以通过羊水穿刺在胚胎状态诊断是不是携带常见的耳聋基因。现在很多医院都可以做这个检查了,301在耳聋基因诊断这方面也是做得比较早。但是从整体来说,基因诊断的发展还很初级,基因诊断只是把面纱揭开了一点,做了检查之后很多家长反而会更焦虑,也给我们带来新的难题。如果在这方面纠缠太多会引起很多其他的问题,包括伦理的问题,比如说诊断出来携带致病基因,要不要打掉胎儿?
还有基因诊断准确性的问题。有很多基因是和环境相互影响的。就像你身上带了子弹,但这个子弹不一定就是用来伤人的,还得给你一把枪,把这个子弹上膛,上膛你没开枪也不一定伤人啊。打这个比喻就容易理解这个问题。
很多药物致聋其实是和基因有关的,如果你没携带致聋基因,那个药可能要达到中毒量才会聋,但是如果带着这个耳聋突变基因,只要打一针就聋了。
耳朵树:所以基因筛查其实还是有一定指导意义的?
杨教授:对,有帮助,筛查出带致聋基因,说明你比普通人更有可能耳聋,生活中就应该多注意些,特别是严禁耳毒性药物。
但不能夸大这个作用,因为还有很多致聋基因我们是不知道的。我们知道的只是冰山一角,等于才打开了一扇门。随着以后深入探索,基因研究可能还会更好地发挥作用。
耳朵树:所以大家还是要把更多的精力放在怎样治疗或者补偿已经造成的听力损失上?
杨教授:对,如果耳聋既成事实就必须干预治疗。耳聋的性质不一样,程度也不一样,轻度和中度的可能佩戴助听器就可以。还要分期,急性期比如说突聋还有急性听觉损伤的,用些改善内耳微循环和神经营养的类药物,还有可能恢复。但对一些已经造成长期重度或极重度的耳聋,在耳蜗毛细胞再生和干细胞移植还没有实现的情况下,人工耳蜗是解决听力问题的最有效的办法。
人工耳蜗可以说是近二十年来最具革命性的神经功能替代技术,聚集了人类极大的智慧,包括计算机技术、材料技术,对听觉结构和功能充分的了解等等。100年前我们发现听觉最终接收到的是一种电信号,电子耳蜗就是通过麦克风收集声音信息,再处理成模拟的电信号进而刺激听神经,在大脑里进行分析,形成听觉。
耳朵树:有很多重度听损的患者都会为是植入人工耳蜗还是佩戴助听器纠结,您有什么建议吗?
杨教授:答案其实挺明确的,就是有些医生知识还不够,或者传统意识在作怪。我给有些医生授课还有对聋儿家长也会这么解释,听力太差还用助听器,就相当于我们站起来,伸出手,还是够不到天花板一样,没有达到有效补偿。虽然助听器这些年发展也取得了很大的进步,甚至有人认为80-100分贝的听损也能通过助听器补偿,这个观点有些勉强,因为只能补偿一部分,还是有很多听觉信息丢失,达不到言语康复效果。
我认为大于70分贝的听力损失,如果助听器效果不理想就应该考虑人工耳蜗。70分贝以上的听力损失助听器能够帮助听到,但它通常补偿不够充分,我们要的效果不是喊他一声他会回头,得看是不是能会说话,能否基本达到与别人进行正常交流。
对于这个问题有一些争议。一方面是说明医生他工作没做到位,没和患者讲清楚。第二个,我们的科学普及还不够,保守传统意识对人工耳蜗不了解。现代科学发展到这个程度,还不能扭转这个观念,媒体和社会也有责任。很多聋哑人还不知道有先进而且很成熟的听觉植入技术,觉得戴上助听器已经很不错了,他们本来可以有更好的生活质量,但是错过了这个改变耳聋孩子命运的机会。
很多老人听力损失已经达到八十分贝了,孩子给买了助听器,不好用,他也不好意思说,自己藏起来,更麻烦。
耳朵树:对七八十分贝的患者来说做了人工耳蜗手术会不会影响残余听力?
杨教授:残余听力目前也有可能做到,而且最好能保留,但不是最主要的,保留残余听力是锦上添花的事,关键是先把衣服穿上才能考虑绣花的事。担心残余听力不能保留,但听觉没有达到应有的交流水平那么原有的残留听力又有什么用?另外,我们现在进行的都是尽可能的微创手术植入,在解决听的问题后尽可能保留残余听力也是很有希望的。
现实状况是,在中国做人工耳蜗手术的百分之八九十都是全聋或者接近全聋的,听力残余非常有限,所以最紧要的问题还是如何让他们能够多了解并且尽早接受人工耳蜗手术。
耳朵树:怎样保证人工耳蜗手术做完后尽可能达到理想的效果呢?
杨教授:这需要培养更多熟练掌握这项手术技术的医生和听力师。除了手术之外,术后要及时康复训练,对设备应该精心维护。术后这些问题也是个薄弱环节,我们国家很多病人观念、意识和科学知识还不够,就没办法享受这样的高新科技给生活带来的改变。
植入时机非常重要,现在国外十几二十岁的聋哑人已经很少了,绝大多数都在刚发现问题时第一时间就采取了措施,越早康复效果越好。但是我们中国就有很多这样大龄语前聋的病人,现在才发现语言很差或者才知道人工耳蜗技术,做了手术效果也不是很理想,因为错过了语言发展的时机,但我还在探索如何针对这部分病人的耳蜗植入难题。
耳朵树:有患者刚做完手术会很紧张术后并发症的问题,这个有办法避免吗?
杨教授:并发症实际发生的情况还是很少的,专业的医生都会注意这些问题,比如怎样减少出血、怎样避免面瘫。眩晕也是术后可能出现的,但一般几天后就会恢复。不过毕竟这个手术还是很精细的,越精细风险也就越大,还是要选择有经验的医生。所以我的任务也不只是多做几台手术,而是多培养一些可靠的医生。
耳朵树:那您觉得什么是可靠的医生,或者说,好医生的标准是什么呢?
杨教授:良知,良知是第一位的。你坐在我面前,不管是贫民还是皇上,都应该是一样的,我眼里只有病,只一门心思治好病才对。
但现在社会有时会把医生扭曲了,觉得你是医生就肯定会考虑你的利益,就算没有也非要觉得你有,把医生看低了。这个医生就会面临很多诱惑和委屈。在这样的情况下,保持良知更难,也更重要。
好医生要慎独,医生应该选择怎么治是对病人最合适的诊治方式。有时医生会觉得可能对某种助听设备或某种药更熟悉,就给病人用,可是这并不一定对病人来说是最好的选择。医生的医疗决策可能取决于医疗水平,但更重要的是医生是否依照他自己具备的最高水平给予病人最合适的诊治建议,应该是一切从病人出发,301的核心价值理念就是做到允忠允诚至精至爱。
我的病人一般很信赖我,有些千里万里的从外地甚至从国外赶来。我对他说,我什么都不需要,我就是要给你治好病,最后的结果也证明了这点。了解我的病人就很感动,但有些就觉得不可思议。我也不管别的,就这么做。可是有多少医生愿意这么做呢?有多少病人愿意相信医生会这么做呢?
耳朵树:互相信任是一起战胜疾病的基础,这样病人才能相信医生的治疗方案是真心为他好,也就愿意配合。
杨教授:对,所以我的病人都特别听我的,有的时候我真的着急了拍着桌子骂他也听,因为我不骂他就把孩子这么领回老家,孩子一辈子都只能是个聋哑人。我替孩子着急!后来骂完家长明白过来就给我跪下了。换了别的医生犯得着骂你么,爱干嘛干嘛去。所以,良知是成为一个好医生最重要的事。
第二得有知识,有技能。否则没有真本事怎么治病救人啊,你自己都不知道应该用什么办法才能治好这个病,再好心有什么用。
第三,对医学得有浓厚的兴趣,是这个兴趣推动着我学更多的知识,做更多研究,不吃不喝不睡觉也想把那个病治好。如果只是为了混口饭吃,那我也不可能成为教授,不可能成为这个学科的带头人。
第四,好医生得有社会责任感。医生本身是为了治病救人而存在的,但是更高层次的医生不只有治病的任务,还是医学家、科学家,有责任向病人和社会传播正确的科学的医疗知识和观念,有责任推动这个领域的发展和前进。这也是我接受你们采访的原因。
国家花了很多精力从几万人中培养一个医疗专家,几亿人中培养出一个领域顶级专家,你有条件成为塔尖,就得有这个社会责任。真正的医学家一定是有责任有担当的,对社会的担当,对人类生命质量的担当。
耳朵树:现在医患之间不信任的情况非常多,您有遇到过医患关系紧张的问题吗?
杨教授:医患关系紧张的问题在我身上不可能存在。首先得有良知,医术好,还有很重要的,医者仁心。我常跟我的学生说,有仁心了就会要用智慧一心一意去为病人。一个病人坐在我面前,应该三分钟基本能把他的病情了解个大概,五分钟之内就能知道他的主要想法了。好医生需要很强的专业素质、心理素质和沟通技能。不知道他的病情和想法怎么能满足他的需要呢?
我曾遇到过一个小伙子,他其实没什么毛病,就是老觉得自己的鼻子是歪的,为这个门也不出,学也不上。他爸爸带他遍访名医,后来找到我这里。我跟他聊了就发现,他其实是把青春期的心理波动,厌学情绪归罪于身体,非跟自己鼻子过不去,治不好就不上学。给他把这个道理讲透了,“病”也就好了。
但是,现在的医患关系确实太紧张了,主要表现为医生和病人相互不信任。更严重的是,医生对病人不信任,这个危害更大。为了自我保护,医生可能把该给你讲的不敢给你讲,该给你治的不敢给你治了,怕治完之后挨打被告赔钱。
耳朵树:这个担心也不是没有道理,最近伤医案确实不少,而且有例杀医案就发生在耳鼻喉科。不少医生的心确实被伤了。
杨教授:社会还意识不到医生的心被伤了更麻烦。现在医学院考的优秀生源少多了。人是最复杂最精密的生命体,医学是科学中最难的学科之一。我上大学时都是最拔尖的学生才考得上医学院。现在没人愿意去学医,当医生,吃力不讨好啊。这个情况发展下去是很危险的,再过多少年谁给大家治病?怎么办?
社会就像一潭水,你滴一滴墨水进去没什么,越来越多就变色了。
目前我们国家正处在转型期,经济的主导地位还比较重。所有人都难免会受到这样风气的影响,也影响到了医疗制度和医患关系。我最生气的就是病人问:“你给我治这个病多少钱?”人不是商品,治病也不是,不能这样来衡量的。生命是无价的,治病救人也是无价的,非要把医生和病人套在这个用金钱衡量的商品市场里绝对会有问题。
耳朵树:那这个问题您觉得应该怎么解决呢?
杨教授:完善社会医疗保险制度。如果能够让病人和医生跟经济关系脱钩最理想了,医生就是为了治好病,病人也不需要担心钱的问题。国家和政府需要担当这个责任,以人为本的社会,以后最大的开支应该是健康支出。可是这个投入太大了,暂时还实现不了。一些欧美国家也没有完全解决这个问题,但人工耳蜗的普及率就很高,因为都是医疗保险买单。就算出现什么纠纷,病人有病人的保险,医生有医生的保险,也比较好解决。
目前的医疗现状跟中国整个国家的经济和社会发展水平都有关系,我相信随着国家和社会的努力还是会逐步改善的,中国人的健康梦会实现的。
访谈结束,窗外已是华灯初上,杨教授送我们出门,又匆匆赶往另一个方向,一场重要的会议还在等着他。
我和同事走出301医院门诊大楼,突然觉得无比安心,因为尽管耳聋仍然很难攻克,但有这样一群医学家在为此不懈奋斗着。
作为一个独立的听力行业平台,耳朵树一直在努力倾听来自各方的声音。有看到孩子突然听到声音会流泪,也会因销售指标压力极力推荐产品的基层验配师,有满腹委屈却顶着猜疑用心治病的医生,有致力于产品革新,却因人才和用户观念制约的无奈厂商,也有悲伤又迷茫,进听力中心怕被宰,找医生又怕被坑的聋人和家属。整个行业似乎呈现出一种病态,大家都不满意。可是,耳聋的难题有医生在努力攻克,这个行业病了怎么医呢?
这个问题,不同方面的声音有不同的答案,却都不约而同地提到一个词-----医保制度。如果人工耳蜗和助听器都划归医保买单,患者、医生、听力师也许就都可以从容选择最合适的治疗或补偿方案,不必考虑预算,也不用互相猜忌。整个听力行业在理顺了利益关系后,将会呈现更加健康和良性的发展态势。
耳朵树在为听障群体服务的过程中一直在收集全国各地医保政策。尽管人工耳蜗实现医保全覆盖已写在十二五规划中,也就是说,按照规划,在2016年底全国所有人都可享受到人工耳蜗植入按比例报销。但从目前的数据看,2014年底,全国医保覆盖率只达到三分之一左右(其中,新农合要比城镇医保报销比率和政策好一些),且不同地区差异很大。
目前,人工耳蜗和助听器的买单形式最常见的仍是国家残联的福利项目和家长自费。而在医保政策较完善的地区,人工耳蜗的普及率普遍显著上升。(全国范围内尚未有助听器纳入医保的先例。)
尽管如此,几乎所有担忧的声音同时也会提到另一个词——“有信心”,从二十年前的“十聋九哑”到现在助听器和人工耳蜗技术不断成熟与进步,大部分患者都可以进行及时干预重归有声世界,从相关医保、新农合、残疾人福利政策的从无到有,从有到普及,从亲眼看到一个本来可能变成聋哑人的孩子听到声音,长大成为一个能说爱笑、健康快乐的“普通人”,我们确确实实地见证着听力事业的飞速发展,也相信它将继续这样或者更快地发展下去。
因为,这是国力的增强和每个人努力的必然结果。
虽然从目前的进展来看,到2016年底达到人工耳蜗医保全面覆盖可能还有些困难,但“十二五”之后还有“十三五”,5-10年内达成是可以预见的。而在这项制约因素彻底解决之前,我们除了信心和努力之外,还需要一点点耐心和信任。
尤其是我们的读者,听障朋友或为他们担忧的家属们,特别是当你从医生和听力师处得到两种几乎相反建议的时候。困惑是难免的,但也许他们只是从自己专业的角度给了你他们认为最适合的方案,到底如何选择还要看自己目前的辅听效果、预算状况和康复预期,愿你有足够的知识和慧眼识别出可靠的专业人士,然后给予他全部的信任与配合。
