定西张令平的老婆 报道引定西市委书记张令平关注“呼吁家乡人关注弱小的生命”
每日甘肃网讯 据兰州晚报报道 (记者牛小亚)去年12月23日,定西市通渭县平襄镇曹川村4岁半的小女孩曹嘉佳身患"戈谢病"的不幸遭遇经本报报道之后,引起了社会各界的关注。1月28日,记者接到《定西日报》同行打来的电话,说定西市委书记张令平看到《兰州晚报》对通渭小女孩曹嘉佳患病求医、社会捐助的连续报道后非常牵挂,要求定西当地市级媒体要做好对曹嘉佳病情的报道,呼吁家乡人关注这个弱小的生命。
本报报道引起定西市委书记关注
1月31日,《定西日报》刊发了记者刘佳丽采写的题为《一位4岁小女孩身患罕见病一个贫寒农家陷入困顿一篇报道在寒冬牵动一座城》报道。
报道中说"自《兰州晚报》去年12月23日报道刊出《通渭4岁女孩患上罕见戈谢病》一文后,定西市通渭县曹旭龙4岁半的女儿曹嘉佳患有"戈谢病",引起了人们的广泛关注。记者也在看到连续的追踪报道后,着手去了解这个不幸的孩子和家庭。
就在记者进行采访时,定西日报社还接到了正在兰州参加省"两会"的市委书记张令平打来的电话。张令平说,"看到《兰州晚报》对通渭小女孩曹嘉佳患病求医、社会捐助的连续报道后,自己非常牵挂,他要求市级媒体做好对曹嘉佳病情的报道,呼吁家乡人关注这个弱小的生命。"
《定西日报》的报道还说,"目前,小嘉佳已经回到了通渭。她的脾脏和肝脏仍在继续增大,肚皮也鼓起了很大的包块。4岁的她尚不知,因为一篇报道,她的遭遇牵动了众人的心,人们为她祈祷,为她祝福,有很多素昧平生的人正在关注着她,帮助着她。如果爱心能够将生命传递,让我们在这个寒冷的冬天里点燃这场爱心的接力,帮一帮这个弱小的生命!"
手术费用缺口仍很大
采访过曹嘉佳后,记者再次在网上查找,并没有找到我省关于"戈谢病"的报道。资料显示,"戈谢病"因缺乏β-葡糖脑苷脂酶引发。这种病十分痛苦,因为没有酶的代谢,葡糖脑苷脂会在体内贮集,侵蚀肝脾脏,大多数病人的肝脾会异常肿大,并伴随骨痛、癫痫。主要并发症为脾梗死或脾破裂而危及生命。
事实上,从曹嘉佳的父亲曹旭龙携她一次次走进医院到确诊为"戈谢病",再到这种病例在我省以前没有公开报道,而且在全国的病例只有300多例时,曹旭龙此前对"戈谢病"所有的恐惧都凝固了。在中国,很少有"戈谢病"患者能够自行买药。一个成年患者的药费每年超过200万元,且需要终生用药。
按照和医院的约定,曹嘉佳今年春节后就可在中国人民解放军海军总医院接受移植骨髓手术,按照最低30万元的手术费用来计算,曹旭龙通过贷款和借款的方式,加上通渭当地政府相关部门、爱心企业和爱心人士的帮助,现在才筹得184022元。而且这个费用只是移植骨髓的估价,按照曹嘉佳现在的状况,脾脏已经巨大,如果术前要摘除脾脏,尔后再做骨髓移植,30万元还远远不够。
