陶斯亮陈小鲁罗点点 柴静:罗点点创建了一个“选择与尊严”网站 陈小鲁与陶斯亮都参与其中

1 王奶奶从病房门后抽出一块窄板子,搁到两把椅子上,这块板上能平躺一个人,只能平躺,一翻身就会掉下来。她70多岁了,为了照顾病床上的老伴,就这么睡了四年,每天后半夜腰就剧痛“照了片子,象破锯木一样东倒西歪”。

儿女都有工作,她请过一个护工,护工怕病人夜里拔管,把他胳膊用绳子捆在床架上,第二天她看到硌青的手臂,就让护工走了。

病人燥热,只盖着一个被单,上身裸着,身上一点褥疮都没有,也没有任何异味。她每天跪在床上,从后边托着丈夫的胳膊,翻动他,后来抱不动了,用一条干净毛巾衬在他身子底下,抽一下,滚动一点,给他翻身,抹背。

只有她听得懂病人偶尔带着肺里水泡声的咕噜声,给他倒大小便,抓痒,调节呼吸机的进气量。四年前,他因为肺部阻塞感染,造成急性呼吸衰竭,抢救的时候被切开咽喉,插上了呼吸机,一插就再也没有摘下来过。幸亏有她的照料,他才恢复一点知觉,从ICU病房,转到老年科,不用象那里的其他病人一样,一个月一个月没有任何知觉地躺下去。

但他清醒后,不能说话,用口型对她说“我恨你”。

2 老人得的病是哮喘,退休前他是协和医院的会计,这么多年,他看过很多患者临终前的痛苦。早跟老伴提过,自己将来一旦治愈无望,就不要再抢救了。

但只是一个口头的愿望,急性发作的时候,他昏迷了,家人还是舍不得,儿子说“妈,赌一把吧,抢救一下,万一好了呢?”老两口的感情一直好,这么多年都是老头儿给做好饭等着她回来,她决定上呼吸机“不管怎么说,活着怎么是个伴,是吧?要不然你剩一个人孤零零的。”

呼吸机的管路从他喉间插进去,成人拇指粗细,7、8厘米长,有一个弯路,从气管里插进去。插管时间长了,压迫支气管,管壁弹性没有了,塌陷了,吸气呼气的张力没了,他感到憋气,厉害的时候脸憋得青紫。用手抓挠,憋得厉害,只能再加大呼吸机的送气量,他腹间如鼓,难受得用手拍,崩崩作响。

插管送入的气是热的,他嗓子一直干疼。 除了呼吸机,严重的时候,他需要插上胃管,静脉插管,尿管,还有胆囊的引流管。鼻饲的管子老捅鼻子,时间长了,鼻腔烂了。

只能勉强着喂点米汤。 老人在床上一点都动不了,只用手捏墙上的皮管子,不断地捏,那是他唯一能自主的事情。在生病前,他是个干净体面的人,养着好多花,十八棵蝴蝶兰,叶子油亮油亮的,两盆巴西红果,结着好多结实的果子,小灯笼似的照眼红。

还养活着几只八哥,诗文背得好着呢,大红嘴,特漂亮“天天喊,爷爷好,奶奶好,大姑姑好”。 他想回家,“着急老哭,哭的眼睛也哭的白内障,黑天白天的哭,睁眼哭闭眼哭”,奶奶没敢跟他说,家里没人照顾,花和鸟都死了。

医生知道他有轻生的想法,总算同意有一天他坐上轮椅下床去看一看外头的世界,轮椅推出了门又折了回来——他眼睛已经什么也看不见了。 王奶奶用手给他挠挠背,凄凉地笑笑:“所以他就老是心里恨我,说‘我嘱咐你别抢救,你高低你还是不听话,你还是抢救,你看我受这个罪。

’” 她只能偶尔换衣服的时候回家哭一场:“到家里头就把书包扔在家里头,趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都听见,我说我受这么大累,还是天天这么埋怨我,这老说恨死你了”——这句“我恨你”里,不只是责怪,更多是自责——‘你要是对我好,我那样睡着觉就走了,我多好啊,你们也好,这我也对不起孩子,我也对不起你。

’”

3 陈小鲁,陈毅元帅的儿子。他是罗点点创建的“选择与尊严”团队的成员。陈小鲁说,他加入这个团队一个很大的原因,是因为自己当年没有能替父亲做出一个解脱痛苦的选择。“那时我父亲,可能已经是基本上没有知觉了。

那么这个喉咙里是气管切开,插个管子,他已经不能讲话了,身上都是管子,那我看得非常难受。就是这个人躺在这个地方,人已经不成形了,经过这个疾病的消耗。然后就是靠这个呼吸机、靠这个输液、靠打强心针在维持。”

我说也许在外人看来,会觉得说所有这些管子和心肺复苏,是为了让他延续他的生命。陈小鲁说:“对,但是延续生命的结果是什么呢?一个是他本人很痛苦,一个是大家都很痛苦,另外就是这个国家资源的浪费。”

“您当时问没问过医生……?”

“我就问了一个,能不能不抢救?当时医生就跟我讲了两句话,我当时记深刻。第一个说,你说了算吗?你虽然是他的家属,但是作为我父亲这样一人,抢救不抢救是你说了算吗?第二个就是我们敢吗?”他无言可对。

这样的事例很多,他的母亲,好友也都是这样去世,罗点点说巴金先生最后的六年时光都在医院度过,有严重的抑郁症和帕金森症,后来只能够靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活。巴金先生多次提出想要安乐死,但还是强打精神,说再痛苦也要配合治疗。还不只一次地说过:我是为你们而活。

罗点点说:“对一个他活着让我们觉得这个世界更好的这样一个人。我觉得当生命和自然已经给他规定了一个命运的时候。第一,我自己觉得顺其自然是最好的;第二,我觉得大家尊重他自己的选择,这是最好的。”

她说中国人往往附属于一个家族,单位,传统,政治,文化,集体意志高于个人意志,以致于对一个人表达尊重的方式,往往是剥夺了这个人选择死亡的权利。真正的尊严是一个人的自我意志优先,“不管他是什么样的一个社会身份,不管他是否是德高望重,对吗?他自己只要有了选择,我觉得我们大家都应该尊重他。”

世界卫生组织倡导安宁缓和医疗,有三点定义,1认识到死亡是生命的必然过程。2既不推迟也不延后自然来临的死亡。3解决所有临终者的不适和痛苦。

2005年10月17日,巴金先生心跳变慢医生判定他已经进入弥留,这次巴老的家属坚决要求放弃抢救,最终得到了同意。

4 我也经历过亲人的离世,只是当时我不在她身边,我对人临终时要面临什么选择,其实毫无心理准备,对那些有创的抢救——用电击的心肺复苏,心脏按摩,喉管切开插管……也没有认识。做这期节目之间,我的感受只来自于电视剧中的“永不放弃”的口号和戏剧情绪“人只要能救就要救到最后一刻,不管他的生命是否还有质量,不管是是否还能够享受空气、阳光、食物,人和人之间的交流,只要我们用,只要我们能够,只要我们在经济上允许,我们就要给他人工的呼吸,人工的心率,人工的生命。

”

当年的我如果有机会,也会是这个选择----我会想,只要还能握着她的手,感觉温度的存在,也许什么代价我都愿意付。 做这个题的时候,罗点点说“你家里一定没有过重病的人”,我才去了协和医院,看到这对夫妇的承受,那句“我恨你”里包含的所有痛苦象刀子一样划拉着人的心,才第一次想到选择意味着什么。 如果我当时做了选择,那是“我的选择”,不是“她的选择”。最大的承受也不是我,是她。

5 在“选择与尊严”的网站上,人们可以签署自己的“生前预嘱”,来决定自己是否要“尊严死”。“尊严死”不是“安乐死”,为了区别涉及主动致死行为的“安乐死”,这种只是在临终放弃心肺复苏、气管插管等抢救措施的做法,被称为“尊严死”,有严格的医学审核要求。

创建“选择与尊严”网站的罗点点是罗瑞卿之女,陈小鲁和陶斯亮都参与其中,罗点点说,曾经有人问她,为什么是这些可以得到足够医疗资源的高干子女在做这些事,是不是“吃饱了撑的”,这期节目播出后,也有人留言说“我们现在争取的是活的尊严,何谈‘死’的尊严。”

罗点点很清楚她要面对的现实是什么,“对一个还没有吃饱饭,对于一个还没有进入城市生活,对于一个还没有完全医疗保障,或者是尽可能多的医疗保障这样的人,来谈论这个问题是非常可笑的,而且是冒犯别人的。” 我问:“那您为什么要公开提出来呢?您不担心激起这样的社会情绪? “我老觉得,我觉得我们的社会都是由一个一个的个人所组成的,每一个个人的要求和愿望都应该受到同等的尊重,同时并不排斥反对另外一部分人的愿望和要求,这是第一个。

第二,我认为,中国社会在发展,整个社会在发展,社会在富裕,大家越来越多要面临这个问题。”

现有的医疗体制中,对于很多公费医疗患者来说,并不存在太多费用负担问题,这就造成了医疗资源在临终人工支持系统上消耗的比例过大。根据罗点点他们的统计,我国每年有80%以上的医疗支出放在临终的人工支持系统的消耗上,越发达的地区,医疗环境越周全的人群当中这个数字越高。

“高科技的东西都非常昂贵。在ICU里面住一天,没有特殊的治疗,只就是维持他的人工血压,心率、维持呼吸、很多人,很多机器,为了一个没有质量的生命,你能猜一猜吗?每一天的最基本的花费是五六千,一个月就是十几万。