哈尔滨医科大学李璞 哈尔滨医科大学附属第二医院倡议联合消除结核

 中国网3月13日黑龙江讯 每年乍暖还寒的三月,都会有很多关于结核病的相关信息,这个原本以1882年德国科学家科赫氏发现结核病原菌为纪念的日子,成了一年一度通过大众媒介走入公众视野的日子。然而120多年来,尽管人类曾多次努力控制疫情流行,结核菌却在与药物的抗争中不断产生变种与耐药性。

今天,结核病仍然是全球威胁人类的最大杀手之一,它并没有被消除,却以新的面貌示人,不断向人们发起“挑战”,患者以及潜在患者的身心,都在备受煎熬。

2016年,世卫组织报告数据,全球1040万人患结核病,2015年全球有180万因结核病死亡。2011年统计数据,在中国有多达5.5亿人感染结核杆菌,结核病患者约500万人,每年新发病人数约为90万。结核病作为全世界由单一致病菌导致死亡最多的疾病,目前中国发病人数居全球第3位。结核病日前夕,记者采访了黑龙江省的部分医院和哈尔滨市结核病防治研究所,了解到了结核病、结核病患者鲜为人知的一面。

老病种仍在遇到新难题

结核病并不是罕见的病种,众多名人因患此病而病逝亦是众所周知,比如民国才女林徽因、萧红,更有李嘉诚和俞敏洪曾亲自讲述与结核病抗争的艰难岁月。随着医学科学的进步,很多传染病已经得到了有效的控制,而结核病却在近几十年颠覆了人们的预想。

20世纪90年代,由于对结核病的忽视,移民和难民的增加,艾滋病的流行以及耐药结核病例的增加,结核病疫情在全球呈出现回升的趋势。目前全球约有20亿人被感染,每年新出现肺结核患者约800-1000万,每年因肺结核死亡人数约200万-300万。

结核病摇身一变,再次成为世界上最大的传染病杀手,结核病疫情面临流动人口、耐药结核菌传播等因素的影响和挑战,需要公众揭开它的面纱,重新认识结核病的严重性和危害性。结核病往往发生在生活贫困的人群、社区其他弱势的群体中。移民、难民、老年人、和工作和生活在易发生风险环境中的人、如营养不良,住房和卫生设施有限等因素,加上其他风险因素如烟草、酒精使用和糖尿病等,都是让结核病找上门。

不仅如此,结核病的高发也与现代人的生活方式关系密切。工作节奏快、压力大,空调间环境密闭,通风不好,作息不规律,缺乏锻炼...近年来,在各大综合医院和专科医院门诊就诊的结核病患者中,年轻白领和在校大学生有增多趋势。

 “作为一种慢性传染病,结核病与糖尿病、心脏病等单一的慢性疾病以及乙肝等传染疾病都不同,它既是慢性病,又是传染病。一旦患有结核,就注定这是一场长久的战役。”哈尔滨市结核病防治所的刘公利副所长说,对待传染病,永远不能掉以轻心,因为它就像个不定时的毒雾弹,遇到了“合适”的环境,就会肆无忌惮地传播和扩散。

哈尔滨市32岁的公务员李永(化名),在接到哈尔滨市结核病防治所工作人员的电话后十分警觉,马上从工作座位上走开,在仔细询问“如何得知我的信息,怎么知道我得病”等情况后,才稍微放松警惕,把自己的病情,所做的检查,目前的用药情况,用药后的反应等一系列问题如实和工作人员进行讲解。

结核病防治所的工作人员常常遇到这样的情况,他们从用工作人员身份登录疫情网络,得知所属辖区有新增的患者,便会第一时间与患者取得联系,在询问和了解患者病情后进行进一步的知了指导。

大多数情况,一些患者宁可“息事宁人”也不愿把这个信息公布。只有等到病情持续发展,身体无法忍受或者病情已经有了传染性的时候,才被迫接受不同周期的治疗。而这时候他们要面对的,往往是突如其来的异样眼光,和可能会影响工作仕途的“被迫离岗”。像李永一样的患者并不少见,年龄较轻、工作压力大、长期过劳,或者曾密切接触过结核菌感染的人群。但是已经患病,就要面对即将到来的一切。

当然,并不是所有的肺结核患者都有传染性。肺结核分为菌阳肺结核和菌阴肺结核,只有痰涂片检查阳性的患者才具有传染性。这部分人占全部肺结核病人的10%左右,即使有传染性,在使用抗结核药物治疗2周以后,传染性也会大大减低。另外,也并非所有感染了结核杆菌的人都会发病。

大多数患者很容易陷入两种极端思维中,一种是认为“疾病不可治”,极度恐惧,担心被歧视,被孤立,害怕身边的家人朋友被传染,担心自己面对种种不可知的药物副作用。另外一种就是“疾病无所谓”,这样的患者盲目认为结核病不是绝症,不致命就不用在意,至于别人是否被传染,更是与己无关。

在临床工作了近二十年的哈尔滨市胸科医院王莲芝医生一直在于结核病患者打交道,她深知患者对疾病的态度及对医生治疗的依从性很大程度上决定了疾病的治疗效果。

结核菌是潜藏在身体里的“活火山”

结核菌的杀伤力和生存能力都很强大。结核病的病原菌叫做结核杆菌,这种细菌生长缓慢,增殖一代需要10-20小时,而其它常见的细菌增殖一代仅为10-20分钟,结核杆菌的这种特点使得结核病成为一种慢性疾病,其治疗周期也显著长于其它的细菌感染。

结核菌生存在室温和阴暗处,干燥的痰内的结核菌可以存活6-8个月,粘附在飞扬的空气尘埃中的结核菌可以保持传染性8-10天。结核菌一般对低温比较耐受,在-6℃左右可以存活4-5年。

当人咳嗽时,每次排出的飞沫数约为3500个,一次喷嚏则可排出飞沫达100万个,而平时说话5分钟所排出的飞沫数相当于一次咳嗽。结核病防治专家刘公利形象地比喻,“结核菌”的杀伤力堪比“肿瘤君”,成为了潜藏在体内随时可能爆发的一座“活火山”。

对于结核杆菌,所有的人群都是易感的,都有可能受到结核杆菌的侵害,但遗憾的是,到目前为止,人类对于结核杆菌还没有发明出一种能对全人类所有人群都有很好保护作用的疫苗。目前卡介苗对于婴幼儿有比较好的保护作用,可以预防婴幼儿患结核病脑膜炎一类的非常严重的结核病。

但这种抵抗力维持的时间不够长,一般儿童到15岁以后,疫苗就不再能起到保护性的作用。对于成人,并没有保护性的疫苗可以应用,因此阻断传染这条途径目前很难实现。

 “耐药结核菌”:古老疾病的致命新貌

哈尔滨市结核病防治所刘公利副所长谈到结核病防治困境的时候说,“其实结核病治疗上最大的难题,是耐多药结核患者的增多。这群患者使用普通肺结核常用的利福平、异烟胼等药物治疗基本无效。所以不得不面临比普通结核病治疗更长的周期,更多的费用,更多种的药物。”结核病专家王鹏说,临床上极其期待新药的发明,能为耐多药结核患者打开一扇希望的大门,改善现有的情况。

患上耐多药结核,有些因素是人为的,有些是不可控的。不遵医嘱不规律用药是重要的人为因素。但初次感染便是耐多药结核菌的患者则是遇到了“先天不足”。

耐多药结合患者的心理比常规患者更加脆弱,有些药物副作用的共同工作用下会选择放弃,有些甚至有明显的抑郁倾向,更有一些患者因抑郁而选择轻生。由于长期的治疗,反复的发作,持续加重的症状,让这群人没办法重返社会,在自己的岗位上工作,正常的社交。他们不仅孤独、缺乏存在感、还要承受将疾病传染给家人的担忧,特别是那些为人父母的人,孩子使他们难解的心结。

病耻感,刻在结核病患者心里的烙印

初次就诊便确诊患有结核病的张力刚刚43岁,陪同他来一起办理各种住院手续的是他的结发妻子。住进哈尔滨胸科医院结核科以后,张力的表现让杨雪静护士有些惊讶。他拒绝任何血液检查,以晕血晕针为由将本该第一天入院就进行的基础检查推迟了第二天,在抽血的时候,患者突然晕厥,稍有舒缓后仍然情绪十分低沉。

检查结果HIV感染,折让医护人员们明白他抗拒的原因所在。他怕人发现自己是个艾滋病患者,而在内心中拒绝一切治疗。住院一段时间后,患者家属与医护人员逐渐熟悉,建立了基本的信任,张先生的妻子就讲述了他丈夫病情的来龙去脉,本是本分的农民工,仅有一次的不轨行为,便让他不幸感染HIV,从此他和妻子选择了“与世隔绝”,躲开外界的言语。

“艾滋病患者感染结核菌,在临床上并不少见。艾滋病病毒攻击人体免疫系统,致使人体丧失抵抗能力,结核菌便会趁虚而入。”哈尔滨市胸科医院赵彩燕主任说,结核病和艾滋病可以说是一对难兄难弟。

哈尔滨市胸科医院2016年全年结核门诊诊疗患者50796人次,其中住院患者8617人,2016年的新发病例是4084人。面对每年新发的四千多名患者,结核病的医护人员不仅在治疗上竭尽所能,也在患者的日常上尝试做出一些改变。

被确诊的结核病患者会突然显得很敏感,不愿意与人有眼神的交流,怕身边的人投来异样的眼光。王鹏医生说,有时会在和患者交流的时候摘下口罩,虽然是小小一个几毫米厚度的口罩,但是有时候它就是隔住了医生和患者之间畅通的交流渠道。

这时候,患者会有一些惊讶,也会感受到被医生“亲密”对待,而这种温情,可能会流淌很长一段时间。除此之外,定期的针对性的健康教育,也让患者更加了解疾病的防治和护理知识,了解的多了,恐惧自然就少了。

百余年前,人类听闻肺结核“色变”,被冠以白色瘟疫的结核病困扰数以万计的肺结核患者,他们背负巨大病耻感,在迷茫昏暗中,期待生命阳光。百余年后,肺结核虽已不是无法攻克的绝症,但结核病患者也因公众缺乏足够的对结核病的了解而难以光明地生活在社会上。

医学上有一个词叫“病耻感”,原本指精神疾病患者所表现的一种负性情绪体验,但实际上,很多疾病都会出现病耻感。相比乙肝,结核病这种特殊的传染病,更需要为患者消除歧视、降低病耻感,只有这样,结核病患者们才能“不掉队”。(孙瑜淼)