杨晓燕的老公 蓝丝带行动发起人杨晓燕:妈妈做了我不敢做的
有这样一群孩子,他们的双眸像星星般纯净,但行为举止却像星星般冷漠;他们虽然不聋不哑,却不愿意与人交流——近年来,患自闭症的孩子正越来越受到社会各方的关注。在今年的4月2日,也就是世界自闭症日,申城的23000辆出租车、13500辆公交车以及30000辆私家车,50000多人领取系上蓝丝带,共同参与关爱自闭症儿童的“蓝丝带行动”。
“蓝丝带行动”的发起人名叫杨晓燕,是一名自闭症孩子的母亲。为了孩子,她办了一所学校,让更多有着同样遭遇的孩子获得关爱。“那么多年来,每每我感到无助和踌躇,是父母和家庭让我一次次挺过去,让我陪着孩子一路走下去。”杨晓燕动情地说。
自闭症在医学上又被称为“孤独症”,病因破解、诊断至今都是难题。千禧年到来之际,杨晓燕的宝宝诞生了。随着孩子慢慢长大,家人开始发现孩子有点与众不同。在儿子2岁9个月时,一纸“中重度自闭症”的诊断书,让杨晓燕如坠深渊,人生轨迹也从那一刻起彻底改写。“为了这个孩子,我曾经带他四处求医问药、千方百计帮他安排幼儿园和学校。平时习惯了别人给孩子异样的眼光,一旦在理发店、超市,看到有人给孩子一个微笑,那个瞬间,我会感到非常幸福。”杨晓燕的书房里整齐地摆放着十几本厚厚的本子,记载着宝宝这么多年来的成长历程。“我盼望可以在他长大后,和他分享他成长的点点滴滴。”在这样年复一年的坚持中,杨晓燕跨入了不惑之年。
坐落于闵行区静安新城的爱好儿童康复培训中心,是上海第一个以NGO名义注册的自闭症机构。10年来,有千余名一开始不会开口说话,走路都摇摇晃晃的孩子,在这里经过培训,进入正常的幼儿园、普通的小学和辅读学校学习。
这几年来,杨晓燕忙于中心事务,在大爱和小爱之间,实难平衡。“为了宝宝,我创办了一所学校;为了和他一样的孩子,我也被学校‘套牢’。”
每每想到宝宝的将来,杨晓燕坦言,自己有时会觉得脆弱无助,而家庭给了她莫大的支持。“有一次,我妈带着宝宝坐地铁去人民广场玩,她很开心地发微信告诉我,在地铁上,因孩子的举动有些怪异,引起他人关注,而身边一位老大叔主动给其他乘客讲,孩子是自闭症患者,大家都挺理解的,还主动让座给宝宝。”回想起那一刻,杨晓燕露出一丝带着忧愁的微笑,自己平日根本不敢带着孩子乘坐地铁,而母亲的举动她是用“伟大”来形容的。“一般孩子的家长肯定觉得这很平常,但于我来说,当时妈妈做了我不敢做的事情。”
今年,杨晓燕成立了上海蓝丝带孤独症关爱中心。中心联合东方明珠、东方医院等于今年世界孤独症日发起了“蓝丝带通行证”的倡议。根据设想,拥有该通行证的家庭,将能享受到优先就医、参观优惠等一系列便利及优惠措施。“通行证”计划覆盖全年龄层次的孤独症群体,是一次以社会力量为主体、政府支持、政策指导的关爱模式创新。
而杨晓燕最终的目标,是成立一个针对自闭症群体的基金会,让蓝丝带飘扬的梦想成为现实。“当有一天,社会能够真正接纳自闭症群体,家长们的无助感才会真正消失。”
