王霞歌唱家 她用爱唤醒“星星的孩子” ——记石家庄市第八医院儿童康复科主任王霞
她,是一位自闭症孩子的母亲,也是一位医生。在生命的某一刻,一个拐点改变了她的人生轨迹。从这个拐点起,她的人生变得与众不同。她,正在用她一生的精力,追逐一个梦想,驰而不息。她正在找寻破解自闭的钥匙,开启自闭的大门。
她,就是石家庄市第八医院(石家庄市孤独症康复指导中心)儿童康复科主任——王霞。
就算前途荆棘遍布,也要为你踩出一条路
王霞的人生拐点出现在2007年。那一年,王霞是一名普通的内科医生,准备考博开拓自己的事业;那一年,她的儿子越来越与同龄儿不同,缺少主动语言沟通、痴迷于自身旋转、对周围漠然……先后被三家幼儿园劝退。
她心爱的孩子被当时国内最权威的医院诊断为自闭症。专家的一番话至今犹言在耳:“孩子是自闭症,这种病终身不能治愈,我们也爱莫能助,带回去尽量做康复训练吧!”
2007年开始,王霞带着孩子开始辗转于郑州、青岛、太原、北京等地的自闭症康复机构。但几年后,王霞发现很多孩子即使日复一日、年复一年的康复训练,仍然没有语言,有很严重的行为问题。新疆有一个孩子在几年的康复训练后,仍然认知非常差、不能自理、有严重的自伤行为,妈妈辞职和一个保姆天天看着,最后孩子仍然把自己的双眼打瞎了。
王霞凭借敏锐的职业习惯认识到到自闭症是一种疾病,而非单纯的心理精神类问题。当她开始决心求助于医学时,却发现偌大的中国竟然没有一位治疗自闭症的医生和一家专业医疗机构。王霞决心自己掌控这艘人生的命运之船,放弃自己心爱的专业,转攻自闭症医学领域。
医之为道,非精不能明其理,非博不能致其得。王霞白天陪伴孩子做康复训练,晚上打理生活的琐碎事。待孩子入睡后,她才开始医学上的研习。日复一日,年复一年,长期下来她养成了每天半夜两点起来看书的习惯。在求索的过程中,王霞发现国内关于自闭症的医学资料几乎没有,而国外关于自闭症的书籍和论文每年都会出版很多,在美国每年都会投入大量的人力财力来进行自闭症的医学研究。
就这样,王霞在这块贫瘠的领域里独自深耕着。几年下来,王霞查阅了大量的国外医学文献,总结了大量的笔记,掌握了大量关于自闭症的生化和免疫知识,她发现国外的研究虽然现在还没有发现自闭症的确切病因和最终的治疗方法,但是科学的实验显示自闭症孩子的生化和免疫等都有相应问题。
很多实例表明,结合实验室结果给自闭症儿童进行一些医学干预,很多孩子会有明显的进步,甚至一部分孩子得以康复,这远远超越单纯康复训练的效果。
王霞因为有十多年的内科知识,在潜心研究和安全的前提下,她小心的给自己的孩子尝试一些药物,竟然取得了很大的效果,远大于单纯的康复训练。中医对很多疑难杂病有很多办法,王霞就求助于传统的中医,经常一晚上查阅的文献有几十篇。
王霞家的阳台上放满了各种各样的中药,在安全的前提下她不停地尝试,一种方案效果不明显 一周后就换另一种。听说针灸有诸多益处,又开始自学针灸。为了练习针法,在自己身上和孩子爸爸身上练习针法,熟悉以后再在孩子身上扎。
宝剑锋从磨砺出,梅花香自苦寒来。多年的求索与浸润,使得王霞总结出了一套饮食干预为特色的生物疗法结合中西医治疗配合全套康复训练等多管齐下的干预方法。通过科学的干预,她的孩子开始逐步进步,慢慢走向康复之路。
愿为更多的孩子接上翅膀,使之重新飞翔
几年来在刻苦钻研孤独症诊治的过程中,王霞同时发现其他的发育障碍儿童发病率也在飞速增长如多动症、学习障碍、精神发育迟滞等,这些疾病严重影响儿童的正常发育,给家庭和社会造成很大的困扰。而目前国内医学界对这类疾病的研究认识和治疗现状,从事发育障碍儿童诊治的医生多为儿科和精神科医生,对孤独症、精神发育迟滞的治疗多限于康复训练,很少有孩子能康复,明显好转的孩子也寥寥无几,多动症、学习障碍的治疗多限于康复训练和服用神经系统兴奋药物,副作用较大而且不能停药,家长非常抵触,治标不治本。
疗效不确定,患儿改善不明显。
王霞开创了独特的中西医结合治疗多动症、学习障碍、精神发育迟滞的理念和治疗方法,解决了多动症患儿只能用药物控制不能治愈的医学难题。通过治疗多名多动症患儿康复,冲动明显好转,学习成绩明显提高。多名精神发育迟滞的患儿明显好转。
作为一名母亲,王霞有一个梦想,就是治愈自己的儿子;作为一名医生,王霞也有一个梦想,就是使得更多的孩子得以康复。
2011年,王霞走入了她人生中更大的舞台。医院重组,领导找到王霞,请她主管儿康科的工作,由她牵头组建一支专业的治疗自闭症的队伍。从此,她将更多的心血倾注到了队伍建设与成长之中。2013年,该团队共收治了200余名患儿入院治疗,还承担了救助60名孤独症患儿的市残联任务,在石家庄地区乃至河北省稳固了治疗中心的地位,在全国也较有名气,还吸引了来自全国各地的患儿前来就诊。
开展3项儿童孤独症科研课题,同时进行着市级重点学科建设。
时光荏苒,初期的儿康科现已发展成为了石家庄儿童孤独症康复中心,完成了从一个默默无闻的普通科室到第一家国内专业治疗自闭症的公立机构平台的蜕变。
“有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰”
医者有三重境界。第一重治疾祛病,第二重人文关怀,第三重就是能够予患者及其家人以希望。
作为一名医生,王霞给患者开出的第一份处方,不是药品,是关爱。她会经常与家长们谈心、疏导和鼓励,在你心情低落的时候适时的给与你温暖和鼓励。除去治疗之外,她还会为外地的家长解决实际的生活困难与不便,也会为适龄的孩子联系幼儿园以便进行融合教育,更会为了家长和孩子们的权益奔波于残联与医保等职能部门。
在工作繁忙之余,稍有闲暇的时间里,无私的给家长们讲课、培训,无私的将自己的心得和经验传授给大家。这一切,王霞赢得了家长们的尊重,也成为了家长们身后的坚强后盾和心灵港湾。
她还以身作则,树立起了为患者服务的意识和制度。为此,她会不留情面的批评处于医患矛盾中科室工作人员,她会经常告诫科室人员要提高服务质量,做到贴心服务,微笑服务。开始时,同事们不理解,觉得过于苛刻,有的甚至认为没有了立场。
但久而久之,大家理解了,认同了,遵守了。形成了良好的医疗风气、优质的服务精神。和谐的医患关系。家长看到眼里,温暖在心里。于是,这里不仅是一座医院,也是一座家园。她和她的团队用爱心搭建起孩子成长的城堡,用温暖营建起孩子休养的港湾,用真诚换取了家长的理解和感动。
我想向全社会呼唤 ——关注自闭症
相较于发达国家,国内对于自闭症的认知度和接纳度不高。无论是医疗层面的投入,还是教育方面的融入,以及社会方面的接纳与帮扶还远远不够。
王霞总是遗憾,能够接纳的患儿有限,承担不了更多的患儿求治。为此,王霞深感单独奋战的孤独和无法对更多孩子施以帮助的苦涩。还比如自闭症儿童需要长期的干预,长期的医学干预让家长们花费不菲。目前国家依然没有将自闭症全面纳入医保救助体系,社会商业保险更无从提及。
体制下形成的这份经济压力使得家长们深感沉重。王霞明白,体制的建立与完善又怎能是她一人所能推动的。此外,由于自闭症儿童普遍的发育迟滞,在适龄的阶段却面对无法被正常的学校所接纳进行随班就读。
往往失去了受教育的权利,也就失去了融入社会的恰当机会。所有的这一切使王霞明白,要完成她心中的梦想,需要全社会的共同投入和参与。只有这样,才能使得阳光映射到自闭症的群体身上。
于是,除了母亲的角色,医生的角色,王霞开始越来越多的扮演起义工和公益使者的角色。她用自己的言行呼唤着社会的关注,“希望社会各界都能加强对自闭症的正确认识,希望国家医疗机构能够加大对自闭症治疗的研究力度,希望教育机构和将来的用人单位能够宽容地接纳我们的孩子,让我们看到,我们的孩子还有未来。”这是她一次受访时所讲的话,这也是王霞的心声。
王霞,正以其不同寻常的努力,点燃着生命之光,追逐着心中那份不曾泯灭的梦想。
链接:自闭症,一种严重的广泛发育障碍。症状一般在3岁前出现。常伴有漠视情感、社交障碍、语言迟滞、行为重复刻板以及兴趣、活动范围具有显著局限性等特征。目前针对自闭症还没有绝对有效的治疗方法和手段,而患儿如不及时的干预,往往不能康复,终生需要有人照顾。这给无数的家庭带来了极大的心理和物质上的压力。
