黄剑锋福建自建“ICU病房”让小剑锋活下去

2017-08-16

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文章简介：为维持患有脊索瘤的14岁儿子黄剑锋的生命,家住福建省福州市的黄福森,通过买.借.租等各种办法,弄来氧气瓶.氧气机.呼吸机.血压计等器材,牵来电线,把处于拆迁中停

为维持患有脊索瘤的14岁儿子黄剑锋的生命,家住福建省福州市的黄福森,通过买、借、租等各种办法,弄来氧气瓶、氧气机、呼吸机、血压计等器材,牵来电线,把处于拆迁中停水停电的象园卫生所,打造成一个ICU病房,并把儿子从医院接出,一家人住进这个“病房”。

住院37天花费10万元

为什么自建ICU?黄剑锋的出院小结中,医生写着“经济原因”。眼看着连借都借不到住院费,黄剑锋回到了等待拆迁的家园。他的家人将荒废的卫生所打造成ICU病房。

今年10月8日,剑锋因为脊索瘤第四次住院,花光了家里所有的积蓄,但病情仍在恶化。10月15日,剑锋住进了重症监护室。医生的诊断书上多了一项病症:中枢性呼吸功能衰竭。从此,剑锋的呼吸,只能靠一根从脖子下方插进肺部的塑料导管,连接着呼吸机和氧气机。

ICU病房的每一天,费用清单都会打出好几页。“我俩一个月的工资加起来,还不够儿子在ICU病房一天的费用。”黄福森说,他们夫妻俩都在永辉超市象园店打工,每月工资合起来也才2200多元。而小剑锋在ICU里住了37天,就花了10万多元。

黄剑锋家人做了一个艰难的决定:将剑锋接回家照顾!家,位于福州市最大的旧城改造工程王庄新村,目前,拆迁户已基本搬走,尚未拆迁的原象园卫生所就成了他们的栖身之所。

最大的困难是没有医疗器械,光一个呼吸机就要3.8万元,黄福森只能采取租借的方式,每月3000元。血压计、吸痰机、氧气瓶这些千来元的器械,只能花钱买。最后,剑锋的大伯花3800元买了一个氧气机,厂家了解情况后,觉得一个可能不够用,又借给他们一台。

终于,自造“ICU病房”完成了。

“这样的环境,伤口极易发生感染。”护工说。在这片等待拆迁的土地上,随时都有停电的危险,全家人精神高度紧张着。

停电了!每秒都攸关生命

回家后第二天早上7点,突然遭遇停电,剑锋的生命岌岌可危……父母、奶奶加护工,4个人轮换挤压呼吸球,“手动”6个小时,硬是保下了小剑锋一条命。

呼吸机不能用了,氧气机不能用了,剑锋不能呼吸了!全家人都慌了。剑锋开始挣扎,脸上现出猪肝一样的颜色,因脊索瘤导致的中枢神经呼吸系统衰竭,让处于生命力最旺盛阶段的剑锋,失去了呼吸能力,说不出话。

幸亏护工有经验,将导管从胸口开口处插入剑锋的肺中,不停挤压呼吸球,输送着氧气,这才让他恢复了呼吸。

然而,20分钟后,护工“手酸到不能动了”。父母、奶奶都加入急救学习的行列,身患糖尿病的奶奶,上个月还在住院,现在却坚决要出院照顾唯一的孙子。4个人轮换挤压,20分钟一次。

当越来越多的痰聚集在剑锋的喉咙中,吸痰器不能用了,家人只好用人工吸管,不停地将喉咙中的痰吸出来。这样的情形持续了整整6个小时,下午1点,终于来电了。

医生:这种环境很危险

据福建省人民医院ICU重症室主任李玮介绍说,入住ICU的病人都比较危重,生活不能自理,因此ICU在硬件和软件方面都有严格的要求。一个是设备,比如说即时心电监护等等;二是护理,这里的病人都比较危重,因此都是要求一对一的护理;三是无菌操作,尽量减少感染。

正是由于这些特殊的要求,ICU也比其他的病房价格高一些,一般一天要50元,而且规定必须是15平方米一床,而普通病床一般一天只要12-30元,规定面积也没有那么大。

针对在废弃房建设ICU病床的事情,李主任表示,这个做法是很危险的,呼吸机是救命的也会成为杀人的工具,由于呼吸机是高科技的产品,对于治疗环境和人员是有要求的,如果是家用的呼吸机,只能是治疗睡眠综合征的呼吸机。像剑锋这样胸口开口的病人,肯定要在医院使用,而且要随时监控病人身体指标的情况,比如说定期做一些动脉血的血色检测等等。而且因为涉及创伤,还要注意预防感染。

“目前这个环境对病人的治疗肯定是无益的。”李主任介绍说。

目前无法再开刀

剑锋已经做过脊索瘤切除手术,并进行化疗,但病情却更加严重。因脊索瘤导致的中枢神经呼吸系统衰竭,让剑锋需要依靠呼吸机进行呼吸。

福州市第二医院骨科廖副主任介绍说,脊索瘤(chordoma)是局部的侵袭性或恶性肿瘤,但其局部破坏性很强,因肿瘤继续生长而危害人体且手术后极易复发,故仍属于恶性肿瘤。

“这个病在临床上还是不多见的。”廖副主任说,主要是这个瘤所涉及的神经系统比较多,如果清除得比较彻底就会损害到他的神经系统,这样患者康复后,就有可能出现瘫痪等情况。如果清除有保留,又会出现复发,每次复发都会是瘤变大,所以常常让医生和病人很难选择。

“目前还无法再开刀。”黄剑锋的主治医生魏医生介绍说,他知道这个孩子的情况,目前他已经没有办法自主呼吸了,如果要再开刀必须等他的呼吸稳定后才能进行。“由于经费问题,孩子家长要求出院,我们只能尊重他的意见”。

福州总院在剑锋的出院小结上称,剑锋因脊索瘤手术一年多,放疗后8个月四肢无力加重。全科医师讨论后认为:患者目前病情加重与局部放疗后反应有关,不具备手术指征。现在剑锋神志清楚,呼吸机控制呼吸,血压、心率稳定,四肢肌力0级,也就是四肢没有活动能力,但意识清晰。

14岁男孩艰难出声:“我想活下去!”

床头的垃圾桶堆满了纸巾,因为手术后并发炎症,奶奶必须不停地为孙子拭去嘴角的浓痰。10多平方米的房间里,摆着氧气机、呼吸机、吸痰机,构成了一个令人见而心酸的“ICU”。

一墙之隔的简陋“起居室”里,剑锋的妈妈拿出一本相册。相片里的少年,很阳光,很帅气。

去年8月,在总院做完手术,剑锋执意去初中报到,还硬撑着去上了一个星期的课。可现在的他,不能说话,全身只剩下皮包骨头,接近1米7的身高,体重不到60斤。

傍晚时,看到很多人带给他的鼓励,小剑锋居然说出几个字,声音像金属片撞击般沙哑,得把耳朵凑在旁边,才能听出他艰难的发声:“我想活下去!”