罗点点尊严死 罗瑞卿之女罗点点:“尊严死”公益网创始人
自由与尊严不仅体现为怎么活,也体现为如何与人生告别。
罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿,但她让人们记住的却是另一个身份:推动"尊严死"公益网站"选择与尊严"的创始人。
从对抗死亡的医生,转身为一名倡导顺从自然死亡的公益人,罗点点走在一条充满误解和艰辛的路上。她说:"临终时不做过分的治疗,自然而有尊严地与人生告别,这才是真正归还了人的死亡权。虽前途漫漫,但我愿意坚持到底。"
原来人的尊严还在于死亡权
罗点点毕业于上海第二军医大学医疗系,后去了解放军总参管理局卫生处门诊部,在心血管内科做了多年医生,转业后到投资管理公司的调研部工作,接着又转行到媒体公司做创意总监。其间,她出版过小说、传记、随笔,也为报刊撰写过经济专栏,还担任过影视编剧、策划——在2004年之前,她的生活平静踏实,与"尊严死"丝毫没有关联。一切被打破,只在一夜之间。
2004年春节前,罗点点的婆婆因糖尿病住院,翻身时突然被一口痰堵住,心跳、呼吸骤然停止。虽然医生第一时间给老人使用了呼吸机,老人的心脏还在跳动,但已经没了自主呼吸,而且完全丧失了神志。不过,如果使用生命支持系统,还能拖很多时日。医生的告之让罗点点陷入了挣扎。老人得病多年,曾不止一次地对她说过:如果病重,她不希望被切开喉咙插上管子,又浪费,又痛苦。
在反复挣扎、考量后,最终,罗点点做出了决定:给婆婆撤掉呼吸机。可是,回到病房,她站在窗前拉着老人的手,感受到从老人体内传来的温暖,所有的决心在那一瞬间崩溃。罗点点摩挲着老人的手,流着眼泪反复地问自己:"我们这样做,到底是不是真的符合老人的愿望?"
在亲人的支持下,第二天,老人的呼吸机、维持血压的药物被停用,她平静地离开了人世。整理老人遗物时,罗点点发现了一张夹在日记本里的字条,上面清清楚楚地写着一段话:"在我生命尽头,我不希望被过度抢救,我的要求委托给学医出身的点点进行处理。"
这张纸条让罗点点长长地吁了口气。但她依然后怕不已——如果没有这张纸条,或者纸条上写着另外的意思,那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语,不再让逝者、生者两不安?
疑问自此铺开,只是一直无解。而这时,又传来了作家巴金先生去世的消息。
身患恶性间皮细胞瘤的巴金,最后的六年时光都是在医院度过的,先是切开气管,后来只能靠喂食管、呼吸机维持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:"长寿是对我的折磨。"然而,周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活着。最后的日子,巴金常说的只有一句话:"我是为你们而活。"罗点点顿时醒悟:"原来把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!"
至此,罗点点对"临终不插管"更为留意。不久,一份名为"五个愿望"的英文文件闯进她的眼帘。这是一份美国400万人正在使用的、叫做"生前预嘱"的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。
仿佛黑夜星光般,"五个愿望"让罗点点找到了路途,"死亡往往是猝不及防的,就算你还没老,它也可能骤然来临,那为何不趁着自己还健康、还热爱生活、对常识还有完整判断力的时候,花点儿时间想想‘怎么死’?否则大限来临时,往往惊慌失措、怨天尤人、任人摆布和没有尊严——在生命末期,放弃抢救也是一种权利。"
于是,2006年,罗点点成立了"选择与尊严"公益网站,提倡"尊严死",希望人们在意识清醒时,在网上签署"生前预嘱",选择临终时不做过分治疗,自然而有尊严地与人生告别。
"小众话题"里的浓浓哀伤
罗点点将"选择与尊严"视作自己后半生的要义。她请人设计了网站的标识,然后借鉴美国"五个愿望"的操作模式,开发出了符合国情的"生前预嘱"。这新的"五个愿望"是:在生命末期需要什么样的医疗服务;要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统;在情感上需要别人如何对待自己;希望家人和朋友如何看待自己的死亡;谁来做我签署这份文件的见证人。
注册会员填写完毕后,这些资料将永久保存在网站数据库中,如果想法变了,随时可以修改、撤销。
然而,罗点点和志愿者去各大医院传播"生前预嘱",常常被医院负责人婉拒,"我们这儿是救死扶伤的地儿,谁接受得了你们说死呀!"她们在公园里发问卷调查,退休的阿姨们一听就不乐意了,"活得好好的,这么早让我们想到死?"她们想注册社团,可是7年了,还没有申请下来。
还有人总问,这是"安乐死吧"?罗点点不得不一遍又一遍地解释:"安乐死"是"在医生的协助下自杀";而"尊严死"只是建议在生命终末期,不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
"生前预嘱"的注册量一度增长缓慢。直到2011年5月,罗点点接受《小崔说事》采访时,还只有198人。而在那之前,罗点点出版了《我的死亡谁做主》,将"我的五个愿望"附录在后,提高了一些知名度。虽然如此,罗点点鲜有气馁的时候,而真正的挫败感,则来自于各种活生生的"临终过度治疗"案例。
女孩莹莹患有"婴儿型进行性脊髓性肌萎缩",从小不能站立,除了脑袋全身瘫软,30岁了,身体却一直像四五岁的儿童。2011年初,莹莹突发心跳呼吸骤停,送到医院后抢救不成,被确认为脑死亡。伤心欲绝的家人决定放弃抢救,不料医生不干,因为脑死亡不是临床死亡标准。
莹莹虽然脑死亡,没有自主呼吸,循环全面衰竭,肌肉骨骼结构早已破坏,但心电监护仪上还有心跳,放弃不符合临床操作常规……最终,当心电监护仪上的曲线终于消失时,已逝去多时的莹莹因肌肉已经僵硬,拔出呼吸机时嘴已然合不上……
还有个病人,在病床上"不死不活"躺了四年多,可家属就是不拔管子,因为病人的医疗费用不需自掏腰包,且病人活着一天就能领一天工资。病人的儿子甚至跟大夫说:"你再给我父亲延长一天,我给你1000块钱。"这天是31号,再"延长一天,下月的工资就有了"。
至今,罗点点仍见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际,光升压药多巴胺就打了一千多支,火化后的骨灰都是绿色的。还有一位医生朋友得了癌症,生死抉择时不愿使用放射疗法,却孤立无援,最终选择吞服安眠药自杀……每次泪眼滂沱之后,罗点点都会对自己重复一句话:"自己也好,别人也罢,既然人生来注定要死,就有权利死得不太难看。所以,还是要多做事。"
艰难旅程里淡淡温暖的光亮
作为曾经的临床医生,罗点点很清楚一个事实:三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。可数据显示,中国每年75%以上的医疗支出,都放在临终人工支持系统的消耗上。
所幸的是,与她志同道合的朋友不少。和罗点点一起创办网站的先后有二三十人,大多是医务工作者、学者、记者、企业家,是享有话语权的社会精英群体。网站注册的志愿者有五六百人,维持网站、组织活动的费用是一些企业家朋友赞助的。
当然,更多的安慰来自身边。在罗点点见识的数千例死亡中,有这样一个老太太,得知自己肺癌晚期后,放弃了化疗,在医院申请了一个能由她自己安排的单间。老人将单人病房布置得非常温馨,墙上挂满了家人照片,室内是自己最喜欢的一张沙发、几件小家具。
圣诞节、春节,她还亲手制作充满童趣的小礼物,送给来看望她的同事……病重时,老人一直在镇静状态中度过,偶尔醒来,总会努力地向查房的医护人员报以优雅的微笑,直到最后悄然去世。
2011年,罗点点出版了讲述"尊严死"的作品《我的死亡谁做主》,而这本书慰藉了很多人,包括一度身处风口浪尖的医学博士陈作兵。
2011年4月,陈作兵为他78岁的父亲会诊,确诊其腹膜恶性间皮瘤晚期已全身转移,无法治愈。如果选择化疗,最多延长几个月生命,但身心的痛苦不言而喻。多方考虑后,陈作兵选择放弃化疗,而让有公费医疗的父亲安享最后人生。
2012年3月4日,老人平静地走了。父亲走后,陈作兵的手机被打爆,"不孝之子"的谩骂、各种争议铺天盖地而来,连"总关注国家大事"的白岩松都花了二十多分钟,在节目中专门谈论此事。
关键时刻,除了心理的强大,《我的死亡谁做主》也是陈作兵最坚强的后盾。"父亲在最后的日子完成了在医院做不了的很多事:和亲友告别,回到自己出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。度过了最后一个春节,吃了最后一次团圆饭,还拍了一张又一张全家福……他在临终前一年做了所有想做的事,了无遗憾地平静离去,很满足也很体面,所以,如果还有一次机会,我还会这么做!"
还有一个更让罗点点安慰的消息。在看过《我的死亡谁做主》后,开国上将张爱萍将军的夫人李又兰心有所感,欣然填写"生前预嘱"。2012年2月,老人安详地走完人生,成为罗点点得知的第一例生效的"生前预嘱"。
这些淡淡的温暖让罗点点越发"疯狂"。她开始搜集一些临床医生亲历的临终事件,集结成书,警醒世人。2013年7月,《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》出版,罗点点在"编者的话"中写道:"以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利,需要被维护。"
这一概念需要推广,而推广中最困难的一部分,是被忌讳谈论的死亡文化。好在,冰冻正一点点被打破。就在新书上市之前,罗点点的"北京生前预嘱推广协会"最终获得北京市民政局审查批准——罗点点的"尊严死"事业,又往前迈出了一大步。
而罗点点自己,也想好了最后的"生命句号":死后通过捐赠变成一副白骨,挂在一位高大漂亮的随便什么科医生的衣帽架上,每天和他一起面对病人,穿他的衣服,还听他用特别软绵的口气打招呼:"嗨!罗美丽!"
