郑卫宁基金会 郑卫宁 轮椅上的基金会
在南国的深圳,因患先天重症血友病致残的郑卫宁与生活羁绊五十多年,如今活出了属于他的格局。他创立了“残友”集团,成立郑卫宁慈善基金会,帮助了无数和他一样身体残疾的朋友。尽管身体残疾,但他把自己的人生却雕刻得完完美美。
1955年,郑卫宁出生在大连的一个军人家庭。他的家族有遗传病史,舅舅和外公都患血友病,没活过47岁就过世了。而家族遗传病通常是传男不传女,郑卫宁恰好“幸运”地中了招。“我妈给我喂奶,我喝着喝着就满口鲜血,她知道,这又是一个血友病孩子。”
郑卫宁所患的甲型血友病又叫第Ⅷ因子缺乏症,是一种严重的遗传病。患上这种病,几乎注定了他要忍受一生的折磨:全身缓慢持续渗血,出血部位极广、反复发生,形成血肿、关节变形。患者大多死于颅内出血。这样的病痛与生俱来,根本无需考虑如何去适应。郑卫宁觉得很庆幸,“往往是那些半路‘出家’的人更痛苦,我的病痛与生俱来,早已习惯。”
13岁时,郑卫宁踏出了他人生的第一步。“因为血友病人从小就被告知不能摔跤、不能磕磕碰碰,也丧失了学走路的机会。”13岁之前的郑卫宁只能坐地爬行,站立行走、奔跑像是天上的星辰,可望不可及。
因为行动不便,小时候的郑卫宁不曾走进学堂去识方块字。“小时候认字就是看哥哥姐姐的书,自己学习。汉字对我而言就是文字符号,我不知道它怎么读,没斟酌它怎么写,但是看的次数多了,就知道它所表达的意思是什么。”郑卫宁用这样的读书方法在9岁之前就读完了四大名著。“从书籍中获取的养分深深地滋养着我,也激励着千百如我一样身患残疾的朋友们,一路坎坷,一路高歌,一步步去超越自我,实现梦想。”
后来,郑卫宁赶上了十年文革,他彻底失去了步入校门的机会。“父亲在文革期间遭受迫害,虽然那时候我已经站起来了,却依然无法走进学校。也是因为文革,我变成了残疾人。”文革期间,郑卫宁只能跟着奶奶一起生活。“那时候发病了,我只能躺在床上流血,看着关节肿的比脑袋还大,直到它自己停止。没有药吃,没有血输。”因为长时间得不到有效治疗,深深浅浅的皱纹慢慢爬上郑卫宁的皮肤,他的腿开始萎缩,最后残疾。
1995年,为了能让郑卫宁安全输上含有凝血因子的新鲜血浆,72岁的母亲带着郑卫宁来到当时唯一实行义务献血的深圳。郑卫宁想不出这个城市除了能让他活下去,还会带给他什么。
90年代的深圳,像个昂扬的年轻人。郑卫宁借着轮椅能够勉强前行,却不知道走向何方,他几乎静止的生活与这座城市格格不入,一种抛弃感强烈地逼迫着他。为了摆脱内心的寂寞和空虚,郑卫宁不停地读书。1982年到1991年,郑卫宁苦读十年,考上湖北电视大学,先后学习中文、法律和企业管理三个专业并获取文凭。
“那段时间几度抑郁,三次试图自杀。”因为残疾,耗尽家财,由亲人背负债务,徒然奔走于医院和药店,仍就无望地寸步难行,蹒跚难立于社会,孤独自卑地苟活于世,无为一生!这种苦难谁人能解?”郑卫宁用文字写出了自己的不安与挣扎。
用互联网“行走”
对于郑卫宁来说,40岁以前的人生盛满的只有疾病带来的疼痛、对于生活的无望。直到1997年接触互联网,他开始用互联网在这个世界行走、思考,甚至去帮助他人。一次偶然的机会,郑卫宁的妻子听说深圳高科技交易会开幕的消息,她推着郑卫宁来到高交会现场。
“心中的希望就是互联网——我清楚地记得当时一位参会的企业家说过,没有互联网,人们只能在知识的海洋里漂泊,是一座座信息孤岛。有了互联网,人们就可以自由遨游在知识的海洋。”郑卫宁这样感慨。参加了这次会议后,对生活几乎绝望的他看到了人生的希望,开始思考着换一种活法。
1997年,中国的互联网发展还处于初级阶段,40岁的郑卫宁一头扎进去,整天泡在互联网上。他发现自己‘寸步难行’的状态和渴望新知的心态在互联网上得到了平衡。”通过深圳义工联,郑卫宁找到了同样热爱互联网的5名残疾朋友,邀请他们一同住进家里,开始向一位退休老教师学习互联网知识。
这样的日子持续了4年。郑卫宁母亲留下的存款所剩无几,他们几人日常的开销、生活费开始成了郑卫宁眼前的大问题。“那时候,我想既然我可以在网络上做这么多事情,我也可以用网络来帮助更多和我一样挣扎求知的残疾人。”于是,一个6个人的团队在深圳郊区的筒子楼里开始摸索着创建残疾人的联盟,成立了“中华残疾人服务网”。
这是一个以残疾人及残疾人家属为主要服务对象的公益型综合网站,设计内容包括残疾人生活、就业、交友、学习等等。网站成立的第一年,就在全球残疾人福利网站中创下点击率最高的记录,同时也带动了一大批残障人士走进网络生活,并且帮助许多残疾人就业。
成立基金会 帮助“一群人”
2009年,郑卫宁将公司正式注册成为残友集团,集团有残友软件、残友动漫等九个分公司,同时它还有深圳市信息无障碍研究会等四家服务和研究性机构。集团接收了来自北京大学、湖南大学等多所高校软件及计算机学院肢体残障的优秀毕业生。
残友集团发展也成为国际唯一全部由残疾人软件技术精英组成的高科技软件企业,残疾人员工300余名。同年11月,郑卫宁将其在残友集团的90%个人股份和各分公司51%的个人股份以及“残友”和“郑卫宁”的驰名商标品牌价值等全部捐赠,成立郑卫宁慈善基金会。
经过郑卫宁15年的艰难磨练,“残友”早已不是当年那个只有一台电脑、五个工作者的“小作坊”了。如今的“残友”是一个拥有33家社会企业、1家基金会和8家社会组织的大型公益社会平台。2012年9月10日,一场以“感恩奉献,自助助人”为主题的CMMI 5级评估成果新闻发布会吸引了无数业界目光,这也标志着残友——这个由残障人士组成的软件团队,成为了全球唯一获此殊荣的中小企业,“这一荣誉,甚至为华为、中兴所垂涎。
”
谈及残友集团取得的成就,郑卫宁显得格外兴奋。“这是残疾人才能取得的成功!”郑卫宁说,“对每个‘残友’人而言,公司就是家,是他们自己一砖一瓦筑建的拼搏园,“在残友,没有人叫我的职务,都只叫我‘郑大哥’。我们这里是一个大家庭,没有职务,没有上下级,有的只是兄弟姐妹。”
与一般公司的企业文化中仅仅把“以企业为家”作为口号不同的是,残友人是真的把公司当成家。因为这里有家一样的温暖。残友公司实行工作和生活一体化制度,集团员工大部分过着集体生活。公司不仅专门雇人每天为员工洗衣服;还有专门人员为员工制作“员工妈妈菜”,每一个员工都可以给食堂提供菜谱,大师傅照着做,直到做出了“妈妈”的味道,公司就把这个菜纳入食堂的菜谱。
“现在食堂有一百多个菜,可以保证一天10个菜,15天不重样”。此外,公司卫生间淋浴龙头下放有座椅,残疾员工可以盘坐洗澡……细数公司人性化的管理,郑卫宁一脸自豪。
郑卫宁的公司不仅为员工提供与常人一样的8小时工作,在8小时之外,为了拓宽残疾人的社交生活,公司也为员工做了许多贴心的安排。每年5月20日,残友都会为公司员工举办集体婚礼,“到现在为止,只有一对是内部消化,其余的员工的另一半可都是社会人士!”,这或许是郑卫宁之前怎么都料想不到的收获。
生命和死亡都是人生的一对翅膀,只有都思索领悟了,才能自由飞翔。50岁是血友病人的生命极限,而今已58岁的郑卫宁被称为医学上的奇迹。“每次去医院输血,新来的实习医生都会围观我这个‘大奇迹’。”郑卫宁笑道,对于死亡,没有任何畏惧。
“我很清楚自己将会如何死去,只有对自己的死亡无预期才会恐惧。每天早上能够正常醒来,看到当天的阳光,就会感恩自己还活着,又多赚了一天。”而“残疾人”——这个群体在深圳的神奇崛起,都是由郑卫宁开启,就因为这些,郑卫宁说,“就算我的生命明天就会结束,但我此生无憾。”
50多岁的郑卫宁已经获得了比别人一辈子还要多的光环和荣誉,而他最为看重的是“全国劳动模范”。“我是第一个坐轮椅的全国劳动模范,具有划时代意义,但我绝不是最后一个登上领奖台的残疾人全国劳模。”郑卫宁相信,时代变了,在数码经济时代,任何人都能够创造社会价值,残疾人也不再是当年混吃等死的“废人”。“互联网让我成为现在的我,让我成为全国劳动模范,也一定会让更多的残疾人成为劳模。”
如今,郑卫宁已经到达血友病晚期,平均两天就需要去医院输血一次,鲜血很贵,为了节约开支,他经常随身携带吗啡片,想着少输点血,能熬的痛就熬过去,可谓游走在死亡边缘。而事实上,从他出生到成长,连同奋斗的每一步,死亡一直如影随形。
