得了钟丽淇女儿患罕见病病 医院不能确诊 咋办啊?

如果是的话应该注意备孕下一胎的时候尽量避免或者提前进行遗传病咨询筛查,出现这种情况首先应该去医院检查确诊,看看到底是什么情况,是否是因为环境因素或者遗传导致的。然后是看看这种疾病是否有治疗价值,如果有的话可以到网上搜索一下看看哪里有比较合适的医院可以治疗,根据自己的经济条件决定如何治疗,到什么地方治疗您好

出门在外也不愁咳血持续20年有时能咳一碗新疆一独生子得罕见病愁坏母亲

亚心网讯(记者 李萍摄影报道)独生儿子从四岁时开始出现咳血、气短,寻医问药二十余年,去年秋天才知道这是一种罕见病——肺特发性含铁血黄素沉积症,目前在医学上还没有针对这种疾病的有效治疗方法。独子是母亲全部的希望,这个打击对五十岁的高文肖来说,简直是致命的。

2月18日19:30,新疆粮油食品厂内,工人高文肖尽管已经下班,但此时,她要缓一缓才敢回家,因为担心儿子田青看到自己哭红的眼睛,那样,儿子的心里会更难受。在新疆粮油食品厂内,高文肖拿着儿子田青的病例给记者看。今年25岁的田青看起来跟一般的年轻人差不多,1.77米的个头,中等身材,但只要行走起来,尤其是爬楼梯,走到第三层时,他就已累得气喘吁吁,需要休息一下才能继续走路。

高文肖的家在四楼,每次看到儿子回家时的情形,她就心如刀割。高文肖现在常常陷入自责,“如果早一点确诊这个病,儿子可能就不会落到今天这个样子,25岁的大小伙子,肺跟七八十岁的老人差不多。”高文肖说,儿子从小身体就不好,记得在他四岁时,感冒发烧咳嗽,居然咳出了血,当时家人猜测是肺结核。去医院检查后,诊断并不是肺结核,而是孩子毛细血管脆弱,医生提醒要预防感冒、防止咳嗽诱因发生。

此后,田青总是咳血,有时,甚至会咳出一碗血,这让全家人陷入担忧和恐惧。在高文肖的印象中,儿子最严重的一次咳血是在考高中那年,当时,儿子发烧都到了39℃,咳出了好多血,眼见快要考试了,高文肖哭着对儿子说,“不要考了,赶紧住院去”。但儿子坚持带病参加完了考试,并考入一所中专院校。

去年8月,工作不到一年的田青因为持续咳血,以及难以忍受的关节疼痛被迫辞去工作,专家医生建议他们去国内较权威的医院去看看。在广州医学院第一附属医院、广州呼吸疾病研究所,田青的病情被确诊为肺特发性含铁血黄素沉积症、回纹型风湿症。

“医生告诉我,这是一种罕见病,国内目前也没有好的治疗方法,我不知道该怎么办?”高文肖哭着说,这些年,为了给儿子看病,她借遍了亲戚朋友的钱,去广州看病时,是儿子自己去的,因为家里实在承担不起两个人去外地看病的费用。

田青也一样陷入自责,他说,妈妈在单位是一线最辛苦的工人,辛辛苦苦把他拉扯大,就是希望他将来能更有出息,但现在的他,根本不知道明天在哪里,能不能一直陪在父母身边,为他们尽孝。今年春节,田青用自己打工的积蓄为妈妈买了一件羽绒服,他说,妈妈穿了30年的工作服,连件像样的衣服也没有,太寒酸了。

日前,高文肖所在的新疆粮油食品厂正在为这个苦难的家庭发起捐助活动。如果您有治疗肺特发性含铁血黄素沉积症的线索,或者您愿意帮助这位身患罕见病的青年,请拨打晨报热心8801111。

儿童医院确诊世界罕见病 先天性第十三因子缺乏症

重庆彭水县12岁男孩中中,从2岁开始,全身多部位出现淤青,一个小伤口就会出血不止,跳动一下,身体内部就会出血,患怪病10年,经过全国多家医院检查,始终无法确诊。日前,中中被附属儿童医院肿瘤外科确诊,患上了世界罕见病先天性第十三因子缺乏症,该病从

重庆彭水县12岁男孩中中,从2岁开始,全身多部位出现淤青,一个小伤口就会出血不止,跳动一下,身体内部就会出血,患&怪病&10年,经过全国多家医院检查,始终无法确诊。日前,中中被附属儿童医院肿瘤外科确诊,患上了世界罕见病&&先天性第十三因子缺乏症,该病从1966年至今,全球不到200例。今年8月初,12岁的中中左腿突然肿胀起来。

家人以为儿子长了肿瘤,便将他送到附属儿童医院肿瘤外科。经过仔细检查,肿瘤外科主任王珊教授发现,由于中中血液中缺乏第十三因子,导致患儿的凝血块在24小时后自动融解,一旦身体出现伤口,就会血流不止。中中最终被确诊为先天性第十三因子缺乏症,该病跟血友病相似,症状为伤口无法凝结、反复出血。先天性第十三因子缺乏症是全球罕见病,该病从1960年至今,全世界确诊不到200例。

患者的死亡原因主要为脑出血。该病至今无法治愈,只能终身替代治疗。输注血液或血液制品为主要治疗方法,一般输注新鲜冰冻血浆,也可用冷沉淀。由于第十三因子的半衰期为19天,要改变身体的出血倾向,就必须每隔8-14天到医院治疗一次。

目前,中中的病情已经稳定,全身的青斑已基本消去,今后只需定期到医院治疗,中中便能跟正常的孩子一样学习和生活了。

(儿童医院)

儿童医院医院召开中秋座谈会

日下午,儿童医院医院党委在510会议室召开中秋座谈会,医院领导、支部书记、民主党派、老专家、老领导、青年职工代表欢聚一堂,共叙友情,共谋发展。

在会上,李廷玉院长代表医院党政领导向出席座谈会的各位代表祝愿中秋节快乐。她向大家回顾了医院&十一五&期间取得的包括&八个第一&在内的主要成绩,并着重强调,今年是&十二五&开局之年,医院本着以办人民满意医院为宗旨,继续全面提升医疗质量和服务质量作为建设目标。她特别汇报了近期的主要工作,尤其是大医院普遍存在的&挂号难,排队久&的问题。

李院长和其他分管院领导亲自抓相关工作,于9月1日在全市率先推出118114预约挂号平台,极大的方便了患者就诊,并且致力于优化门诊就医流程,开辟复诊病人绿色通道,目前正在完善即将启动的先诊疗后结算的&四自助&服务新措施。

在听取了李院长的情况通报后,在座代表纷纷发言,认为医院的发展情况令人振奋,作为医院建设的参与者感到无比自豪,表示将继续努力,为医院的建设与发展贡献青春和力量。随后,大家为医院各方面的发展献计献策,包括进一步加强医疗质量、进一步优化门诊流程、进一步加强平台科室硬件建设、进一步加强人才培养和干部选拔与管理等。

党委书记魏光辉主持座谈会,并作总结发言。他非常感谢各位代表的肺腑之言,他希望相关职能部门会后进行梳理、研究,为医院决策提供帮助,也希望大家通过不同的形式和渠道及时反映意见和建议,为医院可持续发展继续献计献策。

(儿童医院)

儿童医院召开干部大会 日下午,儿童医院召开干部大会宣布医院领导班子调整及任免决定。市委组织部干部三处向曦处长,学校党委书记吴小翎出席大会。全院中层干部参加会议,会议由医院党委书记魏光辉主持。

会上,向曦处长宣读了市委的任免决定:赵晓东同志任副院长、符州同志任党委副书记兼纪委书记、免去符州同志副院长职务。

赵晓东同志在会上发言,他对组织的信任表示感谢,表示将在今后的工作中不断向班子成员虚心学习管理经验,提高管理水平,树立公正、民主、务实的工作作风,加强与各级领导和同志们的沟通,既要服从指挥、顾全大局、廉洁自律,又要转变观念、创新工作,配合好领导,抓好自己分管的工作,以实际的工作成绩来回报大家的关心和支持,绝不辜负大家的期望。

会上,李廷玉院长代表儿童医院班子作了表态发言,她对市委长期关心医院班子建设表示感谢,对赵晓东同志出任副院长表示祝贺,向全院职工对医院班子建设的关注表示感谢。她指出,对新诞生的医院领导班子,将加强班子思想和作风建设,把班子建设成为坚强的领导核心和战斗集体;加强干部队伍建设,努力培养一支高素质的临床和管理干部队伍;加强干部廉政建设,筑牢拒腐防变的长堤;加强政策研究,建设人民满意的医院。

她强调,市委和学校领导把建设和发展医院的重任交给了新一届领导班子,全院职工正期盼着新一届领导班子,新一届领导班子将恪尽职守,尽职尽责,团结和带领全院职工,群策群力、艰苦奋斗,努力拼搏,为把医院建设成为国内一流,在国际上有一定影响的儿童医学中心而努力奋斗,不辜负党和人民的重托!

 学校党委书记吴小翎作了重要指示。他首先对赵晓东同志提出殷切期望。他希望儿童医院广大干部职工深刻理解市委人事安排的用心,全力支持新任领导开展工作。他希望儿童医院以此次干部调整为契机,深入推进医院建设和发展各项工作,以实际行动和创新业绩办好人民满意的卫生事业,为建设&健康重庆&和服务区域经济做出新的更大的贡献。

(儿童医院)

规划大学蓝图 描绘多彩人生

儿科学院召开迎新见面会

为了让2011届新生对学院有更好的认识,增进入校以来对院系的归属感,9月9日上午,儿科学院领导和新生齐聚A1-2114室,欢迎儿科医学新生。儿童医院李秋副院长带领党办刘芳副主任、教务处邓红梅副科长、学办贾慧群主任、第三学办魏镜骊主任、罗思维老师参加了迎新见面会。

首先,李秋副院长向2011级新生介绍了儿科学院的光辉历史,与同学们共同展望美好的未来。她从儿科学院的师资队伍、办学特色、实习基地、教学课程设置、学生就业情况等方面作了全面的介绍,着重讲述了儿科学院精品课程建设、学术水平与对外交流的丰硕成果,展现儿科学院全国领先的教学团队和教学实力。

近五年里儿科学院累计发表的2141篇文章,其中国际刊物130篇,SCI142篇,CSCD496篇,居全国儿童医院之首。儿科学院取得的这些成就让新生倍感自豪和鼓舞。最后,李秋副院长语重心长地寄语新同学:大学是开拓进取,不断创新的殿堂;大学是凝聚知识,追求卓越的驿站;大学是完善品质,健全人格的熔炉;大学是磨练个性,提升综合素质的战场。每名新生同学都是一名画家,老师、学院和学校提供了五颜六色的颜料和画笔,同学们用青春的色彩,去勾勒一幅属于自己的美好人生画卷。 & &

整个新生见面会场,掌声不断,气氛热烈。同学们深切感受到学院老师的关怀。大家纷纷表示在人生旅程新起点上,将铭记学校校训、学院院训、牢记老师们的殷切希望,以儿科人锐意进取的儿科精神,立为儿科医学做贡献的远大志向,潜心修学,历练品格。

(儿童医院)

幸福生活 & 从&齿&开始

儿童医院口腔科借助儿童医院品牌充分发挥儿童口腔专业优势。在9月20日前后几天开展了丰富多彩、形式多样的系列宣传活动,发放宣传资料,针对青少年恒牙牙敏感问题进行解答,向家长儿童示范科学刷牙方法及宣传爱牙护牙知识,同时还开展了包括家长在内的免费口腔检查。口腔医生建议家庭成员每人每年至少进行1-2次口腔健康检查。旨在进一步强化家长孩子对口腔预防保健的关注,让孩子的口腔止步于&0&问题。通过本次系列宣传活动, 检查中发现的问题应当及时接受相应的预防和治疗措施。