【钟丽淇女儿患罕见病】钟丽淇二胎性别 四岁动三次手术 钟丽淇：我选择打仗
天下父母最痛心莫过于眼见子女受苦，还要是受病魔煎熬。
钟丽淇（Margaret）与中意混血丈夫Nardone Ruggero于一一年诞下爱女Isabella，惟幸福满泻的背后，却藏着伤痛，原来女儿在半岁大时，证实患上罕见基因病，四号染色体缺损综合症，这三年多以来，她衣不解带照顾Isabella。
过往只轻谈女儿情况的Margaret，今次接受本刊访问希望藉分享经历，让更多有特殊小朋友的家长可以一样坚强地走出阴霾。“一个人遇到问题，一系‘走佬’，一系打仗，我选择了要去fight……我眼见女儿可以如此坚强，我也要去勇敢面对。”
钟丽淇女儿Isabella出世时，肥嘟嘟相当趣致，与一般ＢＢ没有分别，直至六个月大才得悉患上罕见基因病。
“当时女儿发烧又抽筋很不舒服，我们call了白车去玛丽医院，其实一般ＢＢ抽筋只是维持三十秒至一分钟，但女儿却抽筋抽足一个小时，当日入了ICU，之后没有事就出院，怎料隔了一个星期又发烧，就去了看儿科，看病期间她又抽筋，儿科医生都建议call白车送医院，因为抽筋整个小时是很少有，玛丽找了心脏科、脑科、基因科去查证究竟有什么原因导致严重抽筋，结果check了个多两个月，终于知道是基因病。”
母离世双重打击
这个病甚为罕见？“医生说四号染色体缺损综合症，五万人中有一个会有，香港知道的有三个，我女儿在走动上及说话能力上都有困难，现时她四岁刚刚学识同我飞吻，我开心到不得了，但等了四年仍未等到她叫妈妈。”
而在这段人生最艰难日子中，还要经历丧母之痛，双重打击下，Margaret几近崩溃，不过向来乐观的她选择勇敢面对。“这段时间是我人生面对最多考验，我唯有从另一角度想，妈咪不想我太辛苦，因为当时我一边要早、午、晚去医院，另一边要去探妈妈，当然情绪都有好低落时候，但我知道那时候不可以崩溃，一个人遇到问题，一系走佬，一系打仗，我选择了要去fight。
我根本不可以崩溃。姊姊及哥哥在加拿大，爸爸已七十岁，我只可以尽力去做，幸好公司即瑜伽中心对我很好，那段时间要廿四小时看着女儿，所以都停了好一段时间没有上班，其实我去年十二月到现在都停了，因为这些年间，女儿已经动了三次手术。”
这个罕见基因病暂时还未有医治方法，Isabella情况可有好转？“就算在外国也没有得医，只可以控制症状，如抽筋要食药，肾有事要食药做些手术去处理，但由于病例好少有，医生都好难解释给我们知会怎样，他们有些也是看美加、其他地方个案，有些个案六、七岁都吃不到东西，不懂坐；
其他case情况跟我女儿比较，她真的好厉害，她好努力去做各样物理治疗，在家中我们都装了秋千，平日她会用支架行路，我同老公会扶她练习，屋企又会铺地毯给她练习，因为她全身肌肉都比其他人少，行十步要花的力，等于别人行一百步；我又带她去游水，迟些希望带她去骑马。”
不会问点解
Margaret现时说起女儿勇敢、坚强也说得甚从容，但作为妈妈，说到女儿面对患病有多坚强时，她也忍不住哽咽。“我记得她两岁多，入医院要打点滴，由于一般ＢＢ会用药塞屁股，但因为她抽筋羊痫发作较严重，针药要直接打落血管，但她实在太肥嘟嘟，手脚都很难找血管，我眼见她的手脚足足有十五个洞，差不多六十个洞在身，
都未找到血管，最后要在额头找血管，咁细个ＢＢ当然有哭，我在旁见到都好肉痛，但当我拍吓她心口，跟她说不用怕，不要哭，妈妈在你身旁，跟着再打针时她就不哭，只是Ｏ起个嘴，她真的好劲，从前我好怕抽血，但每想起女儿都可以勇敢，我就不怕了，她的坚强令我都会更positive更strong去面对。”
在日常生活上，这个病对女儿会有什么影响？“每个人抽筋都不同，但她是严重，女儿一发作就要打针，但其他人未必察觉到她是否在抽筋，我、老公、女佣及爸爸都会知，所以我们几个已经学识打针，她一有事就要帮她打针落大腿，跟着call白车，而无时无刻都一定要其中一个人去照顾她，就算现时给女儿返一些特殊学校，接触一下外面世界，但我其实没有离开过她，我在班房后面，我见到她，她见不到我。”
再乐观再坚强，要去接受女儿未有任何方法医治，一点也不轻易，当初会否反问上天何解偏偏选中你？“正因为女儿的病罕见，亦没有太多例子可参考，好多时就算问医生都不知情况，所以我同老公已经不会问点解why，如果不断去问点解，自己都会好辛苦，可能自小长大，妈妈同爸爸都会好乐观，教我人生可能有好多事情发生，如果不接受就永远都停喺度，我们只知道个天给了我女儿这个病，但不会问点解，我们会比其他家长来得辛苦，但有哪个家长不辛苦？无遇到困难呢？（从没有放弃？）没有，人生一定有高高低低，要找一样东西令自己不开心太容易，我同老公都不会问why，因为根本好多事情都没有答案，好多时也是透过上网看其他例子才知道，我有看过有这个症是活不过两岁，幸好医生一直没有跟我们说过，幸好我是女儿过了两岁才看到。”
老公支持好重要
人当然有不开心时候，Margaret庆幸有老公在旁支持。“我都有不开心时刻，但老公会好支持我，令到我个心定些，老公不开心时我又会揽住他，互相扶持互相支持，我女儿有这个病，其实令到我们关系更加好更加紧扣，就好似大家一team人去照顾女儿。”
正因为女儿的病，启发她成立慈善基金帮助特殊儿童。“去年我成立Beyond慈善基金，帮助一些低收入的特殊儿童，我之前去协康会教yoga，跟好多家长倾谈，发觉其实好多家长可能都面对不到自己的小朋友，接受不到小朋友患病，当然外间有些目光会歧视，但我觉得首先家长要面对，我希望透过分享经历，可以给一些有特殊小朋友的家长知道，原来可以不用收埋、匿埋自己。”
Margaret更没有因为Isabella的病而被吓怕，坦言跟老公也会计划再生ＢＢ。“不会怕，因为我跟老公基因正常，亦不是遗传病，产前没有得check，就如中六合彩一样，但其实女儿患病都令到我学懂很多东西，给了好多福气给我，因为她的坚强，令我更加坚强。”生命影响生命，但愿大家也会被Margaret正能量所感染，勇敢面对人生每个难关。●
不能预防 无法医治
儿科医生张杰解释，四号染色体缺损症是一种不常见的疾病，主要是因为基因突变而成，孕妇产检时没法得知，亦不能预防；小朋友通常在出生后六个月左右，会出现一些不寻常征状，例如心脏、听觉或视觉会出现问题，智力发展及社交能力有障碍，双眼会比正常人分得较开，或耳朶生得较低等外观上问题。
“遇到这种情形，医生通常都会将病人的血液送往遗传学中心，逐条染色体进行检查，看看是哪条染色体出现问题。”张医生说，暂时医学上没有医治方法。
