张戈自闭症 推荐一本关于自闭症的书

“蜗牛”家庭的生活故事“荷兰人”的另类旅行《蜗牛不放弃》国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品“当你要生一个孩子的时候,你全心全意地准备着自己的梦想之旅,就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后,飞机停下了,空姐对你说:欢迎来到荷兰!

”——那些生来异常的孩子,就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。

作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。这部近十二万字的书中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品,而书名则由作者的儿子——一位七岁的孤独症男孩题写。

这些孩子不是天才,也不是“废人”,而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。国外的一项研究表明,孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。

本书中,有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧,更有平凡人对爱与责任的坚守。孤独症在中国被诊断的历史只有20年。作为一种原因不明的大脑异常,孤独症的治疗、教育对现有的医学、教育、科研体系提出了新的要求和挑战。

孩子们被卡在制度的夹缝里。在这20年中,家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。他们的努力成为这一领域研究和教育蓬勃发展的重要动力。在一个个看起来微不足道的个案中,这一群体正在“以私人的动机去寻求公义”。

他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。 一个不会说话的孩子是怎么学会独自坐公交车回家的?胆怯自闭的孩子如何爱上绘画课?本书没有系统介绍孤独症的康复方法,而是在一个个小故事中,描绘了家长们如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。

相信对于热心孤独症儿童教育的朋友会有收获,而这些教育原则完全可以应用到对儿童的一般教育当中。促使作者写这本书的动机之一是,她想知道“我死了以后孩子怎么办?”,在书的最后,她说:“从整体上看,孩子的命运取决于今后几十年,中国社会的文明与进步的步伐;从个体看,他取决于每一个父母,有没有为孩子、也为自己竭尽全力。

我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进,不放过任何一个机会。”她说:“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱,我们或许终能得到救赎。”主要人物简介田惠平和杨弢:田惠平大概是中国最著名的孤独症患者的家长。

她的儿子杨弢今年20岁,13年前在北医六院被诊断为孤独症患者。作为一个单身母亲,她在带着儿子求医的过程中,办起了国内第一家儿童孤独症的专业教育训练机构——星星雨。现任星星雨教育研究所所长,专门从事孤独症儿童的治疗教育。

在星星雨的训练课程中,每周五有一个下午是田本人主讲,她既以母亲的身份向年轻家长现身说法,又以专业人士的态度讲授一些基本的教育训练知识和技巧。在她的启发下,一些家长回到家乡也办起了类似的机构。

方静和小石头:方静是青岛大学教师,她的儿子小石头今年14岁,为高功能孤独症患者,经过她的精心培育预后状况良好,现在青岛某中学就读,品学兼优。2001年方静主持兴办了青岛以琳自闭症训练中心。并开设以琳网站作为孤独症家长学习和交流的园地。

本书中出现的家长很多都是以琳网上的活跃分子。部分内容来自于家长们在上面发表的文章。张国钧、吴苏星和张戈:他们是南京一对普通夫妇,长女张戈3岁半时被诊断为孤独症。

现年20岁。经过他们的精心教育,现在生活能够基本自理,能做简单家务,会打字,与人交往主动友善。恒心(兔仔妈妈)与兔仔:台商眷属,本来是无忧无虑的全职太太,兔仔的轻度自闭让她发挥了全部的爱和智慧,成为一个以慈爱、肯定、聪明著称的超级妈妈。

康康一家:他们是中关村一个普通的三口之家。因为康康是个特殊的孩子,他们几年来经历了数不清的折磨和打击,孩子被退园、退学,父母在屈辱和冷遇中艰难地寻求着孩子的出路。

两棵菜和他们的小玄:自称“没有上进心”的黄花菜和油麻菜,是福建的一对年轻夫妇。他们用爱、包容和智慧帮助自己的儿子小玄走出封闭,开始新的生活。吴秋实一家:秋实现在被人们称为“钢琴王子”、“音乐雨人”,7岁开始学钢琴。

目前就读于成都某艺术学校,在国内青少年钢琴比赛中多次获奖。这一切的背后,是父母十七年如一日的爱的付出。附:《蜗牛不放弃》一书由华夏出版社2006年1月出版,全书十一万九千字,作者张雁,定价18元,现面向全国发行,各地新华书店有售,读者也可向华夏出版社读者服务部邮购。电话:64677853 /64663331-3002