父爱成瘾重生之第漫画 男子离职陪渐冻症父亲 卖画为生描绘父爱
澎湃新闻讯 从绝望到希望,32岁的王和平选择离职,日夜陪伴患有渐冻症的父亲,依靠卖画为生。
6月21日是世界渐冻人日。“渐冻症”,医学上称“肌萎缩侧索硬化症”(简称ALS),发病率为十万分之四,90%患者存活期不超过5年,属于世界罕见病,被世界卫生组织确认为五大绝症之一。患者大脑意识清醒,但肌肉持续萎缩,活动能力逐步丧失,好像身体被“冻”住一样。
王和平的父亲即是一名渐冻症患者。在6月21日下午由长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”与“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”举办的“爱满人间、冰封解冻”公益活动中,王和平讲述了自己父亲患病的经历。
描绘父亲对自己的爱
“父亲曾经花钱送我去学美术,现在轮到我赚钱给他看病。”1986年出生的王和平来自安徽,15岁离家去河南私立艺术高中学习美术,因一门英语不理想,高中复读了一年后,美术免试,考入天津科技大学,学的是平面设计专业,四年毕业后开始走上工作岗位。
摄影师、平面设计师、制版师、实验室工程设计师、再到摄影师,王和平做过许多职业。然而,人生的转折从2015年开始。
王和平画作
“我记得是那年8、9月,父亲告诉我们,他右手两个手指无力,一年后,情况越来越糟糕,几乎就不能走路只能站立着。”王和平带着父亲去了南京、杭州、上海等全国10多家医院,最终在南京被确诊为渐冻症,那是在2016年初。
王和平翻阅了很多资料,父亲吃过许多种中西药,偏方也试了,依然无法阻止病情的发展。2017年初,王和平的父亲已经不能行走,只能躺在轮椅上。那年10月,他的父亲失去了吞咽功能,不能吃饭。
王和平最终选择离职,陪在父亲旁边。
“2007年,父亲给我买了一台照相机,十年后的2017年,我给父亲买了一台呼吸机。”王和平说,没有想过人生会经历这样的意外,乐观的反而是父亲,“他告诉我,这个病就只有十万分之四的发病概率,总要摊到几个人身上,不是你担,就是别人担,担到了我这里,我就要学着接受。”
在王和平眼里,父亲是一名豁达、客观的人,从事的是机械工程师岗位,这一疾病自然对父亲的打击很大。
王和平画作
选择离职的王和平,一下子失去了经济来源,同时父亲治病又需要很高的费用。“我们给他买最好的进口药吃,但效果也只有一点点。”王和平回忆,自己曾经历过绝望到希望,冷静下来他还是笑着选择了面对。
有着良好美术功底的他,继续拿起了画笔,一开始他画明星,后来画下了他从小到大的成长故事,二三十张漫画图勾勒了童年的幸福岁月,也描绘了父亲对自己的爱。他把自己的漫画作品发到了朋友圈,让他意外是的,随之而来的是源源不断的爱心捐款,有来自亲人朋友的,也有来自患友群的,很多人他甚至叫不上名字。
王和平画作
“3天就有将近有10万元爱心捐款,还有200多个红包,我都没有点开。”面对突如其来的爱心,王和平一律选择了拒绝。但也因为这些感人至深的漫画,“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”通过病友联系到了他,通过志愿者将王和平的父亲接到了上海大华医院接受了胃造瘘手术。
大华医院介入肿瘤科主任曹军表示,渐冻人常会因呼吸功能衰竭、不能进食所致的营养不良丧命,而胃造瘘手术改善吞咽功能障碍,改变患者营养不良的情况。
王和平对“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”怀着莫大的感激之情,也希望能通过自己和父亲的故事,让关爱渐冻人不再成为一句口号,让社会大众更为关心这类群体,给予更多渐冻症患者社会帮助。
如今,王和平每天陪伴在父亲身边,父亲在胃造瘘手术后,需要每天将食物蒸煮后捣碎成液态,然后通过一根很粗的针筒注射进入父亲的体内。白天,王和平常常推着父亲出去散步,有时还会带父亲一起去看他打篮球,夜里当一家人睡下了,他则起来开始画画。
通过在朋友圈卖画,一个月王和平能有4000-5000元的收入,而他的妻子如今也离职了,依靠做微商赚钱,一边照顾3岁的孩子。
如今,父亲患病快两年,仍然选择拒绝善款,“善款只能解我燃眉之急,不能解决我和我父亲的未来生活,我也不能被善款‘惯坏’,这是老天爷在锻炼我,要我重新拿起画笔来赚钱,我不能浪费了这门手艺。”王和平希望可以通过自己的手、自己的画,去获得更多人的认同,从而来养活一家人。
渐冻症患者受到越来越多关爱
像王和平的父亲这样的渐冻症患者如今数量正在不断增长。
数据统计显示,截至目前,国内约有20万“渐冻症”患者,医学上尚无有效的技术手段进行治疗,国内也缺乏专业权威的医疗机构,多数患者因不能得到及时的诊断救治而耽误病情。
同济大学附属天佑医院神经内科主任黄东雅表示,目前尚未有ALS治疗的特效药物,ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症,如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题,对相关并发症的处理,需要多学科的协作,需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。
随着越来越多的公益组织的出现,越来越多渐冻症人群被媒体广泛报道,使得这一疾病正在被世人熟知,也正得到越来越多的社会关爱。如长江商学院发起的“又见桃花-长江渐冻人公益项目”,自筹资金拍摄了国内首部渐冻人公益题材电影《又见桃花》,影片以渐冻人患者吕露的真实经历为原型背景编剧拍摄,引起了社会巨大反响。
“这些年来,社会大众对于渐冻症的关注和认识在不断增强,多项政策的推出也给了渐冻症人群温暖。”同为渐冻人的朱常青,原是上海第二工业大学的一名副教授,她从一名患者转变为一名为关爱渐冻人四处奔走的公益人士,多年前成立了上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金。
谈及多年来社会对渐冻人的理解,朱常青是喜悦的。她说,2018年5月22日,国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》,这是第一部国家级别的罕见病目录,神经肌肉疾病有近20种被列入其中,还有治疗渐冻症的药物“利鲁唑片(力如太)”也被上海纳入了医保范围,与此同时一些企业、公益组织都在开展一些爱心项目,帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给,提供就医保障等。
“一些渐冻人患者学有所成,有的考取了大学,毕业后找到了工作,有的在从事翻译工作,有的成了作家,还有的进入博士阶段的学习。”朱常青说。
上海的一些医疗机构正在为这部分人群做出一些努力。如,复旦大学附属华山医院开设运动神经元病门诊,为渐冻人群体提供专业的诊断和研究;上海市大华医院于2017年底成立了渐冻人关爱基地——暖冰病房,集中资源为“渐冻人”提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备;同济大学附属天佑医院成立了渐冻人联合诊疗病房,联合普外科、呼吸内科、麻醉科、ICU重症监护科、康复科、中医科等共同为渐冻人提供多方面的治疗服务,以推进罕见病诊治的“破冰”之旅。
