杨宪治扬州 14岁重症女孩已转至扬州治疗
14岁的花季少女,因为红斑狼疮,不得不呆在医院接受治疗,但可恶的病魔并未想放过她,一度将其逼进重症监护室。患病时从未叫痛的小姑娘,面对折磨,开口请求父母放弃治疗:“让我回家吧,我实在是受不了了。”
【本报接力《齐鲁晚报》】
关注山东红斑狼疮重症女孩
山东泰安岱岳区小菲菲的故事,在5月25日经《齐鲁晚报》见报后,引起众多人的关注,6月13日,小女孩从山东转至扬州接受治疗,本报接力《齐鲁晚报》,继续关注着这个坚强的小姑娘。
昨天上午,记者赶往小菲菲所在的慈心堂医院212病房,小菲菲正在爸爸、姑父和舅舅的陪伴下,躺在病床上,巡床护士在给她量体温
“我们是昨天下午两点钟抵达扬州的,医院安排了车,把我们从镇江接过来的。”小菲菲的父亲韩涛告诉记者,小菲菲昨天上午,还在山东泰安的医院接受治疗,转院的前一天,刚刚在医院做了血透治疗。来的路上,为防意外,他们带上了氧气瓶,也准备了一些救心药丸和其他的急救药品。
如今,休息一夜后的小菲菲,虽然面部还有点浮肿,但精神状态还不错,躺在床上,脸上露出点笑意。“看状况比在山东好了很多。”韩涛透露。
【她的痛苦,我们在揪心】
病重时,她曾要求放弃治疗
“以前有病史,今年4月份,她再次发病,她妈妈给她洗脚时,发现脚有点肿,小腿也有肿胀情况,我们真的没有预料到这次情况会这么严重,期间,医生给我们下达了病危通知书。”韩涛告诉记者。
“入院治疗后,经过激素、输入免疫球等手段的治疗,孩子情况不仅不见好转,反而是越来越重,直到5月13日,小孩不得不被送到重症监护室治疗。”韩涛回忆。
这一进重症监护室,费用是成倍地增长,孩子又出现了肾脏、心脏、肺等多脏器问题。水肿也越来越厉害,开始出现咳血的情况。
病痛的折磨,让这个平时不叫痛的小姑娘,萌生了放弃治疗的想法。听到女儿当时的说法,看着女儿痛苦纠结的样子,韩涛强忍着答应了女儿的要求。“回家的救护车都已经找好,但把女儿从16号床抱出来时,拿去呼吸机,她脸憋得通红,我再次跟她说不回去了好吗,她点点头,我又把她抱回了病床。”
获得“免费救助百名红斑狼疮儿童”名额转院扬州
5月21号,小菲菲再次回到重症监护室,在高中教学的小姨赶到医院,决定将这个情况发到网上,借助网友的力量,来帮助小菲菲寻找良药名医。
很快,情况被当地的《齐鲁晚报》知悉,确认情况后,《齐鲁晚报》做了报道,引起了中华少年儿童慈善救助基金会儿童紧急救助热线的关注。
随后,小菲菲顺利地获得了“第二期免费救助百名红斑狼疮贫困患儿”的名额,接受免费治疗的地点就被安排在了扬州的慈心堂医院。
【她的后顾之忧,我们将尽力帮助】
爸爸担心她严重水肿,可医院没有透析设备
虽然小菲菲在慈心堂可以接受免费治疗,但有一个问题,让韩涛不得不去考虑,那就是小菲菲的肾脏功能严重不全,一旦发生严重水肿时,就要面临着血透,而这些,是慈心堂医院目前的设备无法完成的。
“来之前刚做了血透,在山东时,本是40多公斤的小女孩,一度肿胀,体重高达60多公斤,目前来看,还没有发生肿胀的情况。”韩涛表示,一旦女儿发生水肿,在这个人生地不熟的城市,自己真不知该去哪家医院做血透。
昨天中午,慈心堂医院的值班医生仲春林表示:“目前小孩最严重的就是肾功能不全,医院也缺乏相应设备,在小女孩肾功能恢复得差不多的情况下,医院可以采取中西医结合的疗法,来治疗红斑狼疮。”了解到这个情况,记者向韩涛表示,本报将竭尽全力帮助他,在孩子需要血透时,尽力联系医院。
她对未来的期许是能回到课堂去学习
与小菲菲同一病房的山东女孩小钱,也是因为红斑狼疮来到这里,曾经被医院放弃的小女孩,如今除了左腿膝盖无法正常活动外,其他均恢复良好,昨天已经停药。这也坚定了小菲菲的信心。 “我有点想我的同学了,我想尽快回去上学”小菲菲表示,自己现在对未来的期许,就是能再回课堂。