【什么是临终关怀】什么是「临终关怀」?

2019-12-04

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文章简介："临终关怀"(palliative care)也翻译成"姑息治疗"或"安宁照顾",它主要是为末期病患者,以及家人预防和减轻痛苦,提高他们在临终前的生活质量的一种服务,包括了对病痛.心理.社会和精神追求方面的评估和干预.从定义中可以看出,临终关怀与其说是一种服务,不如说是一种理念的革新.以前,我们可能认为死亡就是"我患上了绝症,要等死了",是一种被动.孤独.苦闷的等待.但临终关怀倡导的是这样的一个临终过程--当事人主动的去决策,

“临终关怀”(palliative care)也翻译成“姑息治疗”或“安宁照顾”,它主要是为末期病患者,以及家人预防和减轻痛苦,提高他们在临终前的生活质量的一种服务,包括了对病痛、心理、社会和精神追求方面的评估和干预。

从定义中可以看出,临终关怀与其说是一种服务,不如说是一种理念的革新。以前,我们可能认为死亡就是“我患上了绝症,要等死了”,是一种被动、孤独、苦闷的等待。但临终关怀倡导的是这样的一个临终过程——当事人主动的去决策,主动的跟家人保持紧密的联系。在安乐活的过程中,为生命赋予意义。

所以,在真正的临终关怀中,它并不勉强抢救病人的生命,而是会将死亡看做一个自然的过程,只在照顾的过程中关注心理和精神方面,帮助病人尽量安乐的活着,尊重病人的价值观和需要,让他们在余下的日子里面活的舒适有尊严。

– 临终关怀不是放弃 –而是尊严

我第一次知道临终关怀是在看了日本电影《入殓师》之后,影片中的主人公是一位入殓师,他給每一位逝者以最大的尊重和关怀,为他们整洁面容,让逝者“优雅地走向彼岸”。

入殓是对逝去之人的尊重。而当逝者还在世的时候,我们也可以利用很多技术来为他们提供一段不那么痛苦的临终时光。这套技术还演绎出了更多的专业名词与服务,比如临终关怀(Hospice Care)和姑息疗法(Palliative Care)。

1967年,在晚期肿瘤医院工作的英国护士桑德斯(CicellSaunders)决心改变肿瘤患者们临终前的痛苦状况,掀起了西方世界的临终关怀运动。她在这一年创办了圣克里斯多费医院。这是第一个专门从事临终关怀的现代机构,既收治病人,提供临床护理,也进行教育研究。随后,临终关怀运动在世界各地逐渐开展起来。

临终关怀最核心的宗旨是:当一个人已经无法避免地走向死亡,任何治疗都无法阻止这一过程,甚至会伤害到当事人时,采取姑息疗法(不加速也不拖延死亡),减缓疾病症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。

这一做法获得了很多人的支持,临终关怀也被广泛地用于肿瘤和癌症患者身上。但也有反对者认为,生命不应被轻易放弃,临终关怀是在向死亡妥协。

想想医院中那些往返于重症病房和手术室之间的患者,他们的临终岁月孤苦难捱,只有医疗器械作伴。在逝世的那一刻,患者的喉头里插着软管,血液里流着化学药物,身体上满是刀口和缝线。

哈佛大学医学院教授葛文德是姑息治疗与临终关怀的大力倡导者。在他的畅销新书《最好的告别》中,葛文德详细纪录了父亲的终老过程。

老葛文德本来是一位身体强壮的泌尿外科医生,后来脊髓中被查出肿瘤。手术后,他的病情继续恶化,逐渐丧失了自理能力。放弃治疗后,葛文德給父亲提出了两个建议,一是住进养老机构,一是在家接受善终(临终关怀)服务,由专业的护士上门照顾。老葛文德选择了后者,最终在家人的陪伴和专业人员的护理下安详地走向了生命的尽头。

葛文德在书中提出疑问:“在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值?人们无法回避的一个问题是:我们应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术、和陌生人来掌控。”

也许,临终关怀是一个好的选择。与反对者宣称的相反,临终关怀并不是放弃,而是给予当事人尊严、舒适感、控制感和有质量的生命。

– 临终关怀的作用 –生理与心理的双重慰籍

在美国临终与姑息治疗研究院创办的PalliativeDoctors网站上,有很多关于临终关怀的故事。其中一个是这样子的:

有一位97岁高龄奶奶Aleen, 她在家人的建议下,从备受折磨的医院转入临终关怀机构,这极大地改善了她临终前的生活质量。当女儿Michelle告诉别人母亲正在临终关怀机构待着时,多数人都会报以同情和遗憾,但Michelle说:“不,不要感到遗憾。临终关怀其实拯救了我妈妈的生活。”

的确,不论是病人还是家属,都能从临终关怀中获得极大的安慰与解脱。这也是临终关怀的主要内容与作用之一:不仅仅是改善病人的生理状况,也改善病人及其家属的心理状况。

死亡是一连串摧毁的过程,它摧毁当事人的人性和尊严,更瓦解人的勇气与信心。临终关怀要做的,就是舒缓那个瓦解的过程——不论是生理还是心理,并最大限度地保有人的尊严。

一般而言,临终关怀需要做的事情是:

1. 照料病人:放弃过度治疗,转为对症处理和护理照顾。

2. 维持患者的尊严,提高临终生活的质量:例如,只要病人未进入昏迷阶段,仍有自己的意识与判断,我们就应尊重并维护其权利与选择,如参与制定医疗护理方案等等。

3. 共同面对死亡:死亡来临前,无论是患者,还是亲友,都会承受极大的心理压力,尤其是对死亡的恐惧,对分离的惧怕。

对很多人而言,卸下彼此心理的负担是临终关怀能带来的最大慰籍。在另一个临终关怀故事里,31岁的Cathy罹患癌症,治疗无望后,Cathy自己选择了打响临终关怀机构的电话。

姐姐Sue回忆道:“这一切对我们来说都太艰难了。我们看着她日渐瘦削衰弱,心爱的头发也慢慢掉光。她是一个坚强倔强的人,现在却要承认自己会死掉,会和自己的三个孩子分开。”

但当临终关怀机构妥善安置好了Cathy后,大家都觉得肩上的担子卸下来了一点。“恰当的医疗管理让她的精神振作了起来,她也比以前更爱说话了,仿佛变回了那个曾经的她。她也愿意穿上自己的喜欢的衣服,坐在轮椅上,让我推着她去散步。”

对于家庭而言,事情也更顺利了一点,“所有人都坦然地接受了事实,每个人的心理负担都少了一些,我们也开始理性地讨论葬礼以及后事的安排。”

心理分析师伊丽莎白·库伯勒—罗斯在她的著作《论死亡和濒临死亡》中提到,人在死亡前会经历5个阶段的心理变化:从否认与隔绝,到愤怒,到交涉,到抑郁,再到最终的接受。

这一跌宕的心理过程对多数人都是难以承受的,专业的临终关怀则能帮助患者们一起渡过这个阶段,最终进入安然的境界。很多临终关怀机构也提供专门的“丧亲关怀”,为那些失去亲人的人做关怀抚慰,渡过心理难关。

任重而道远

在奶奶去世的多年后,我在网上搜寻过临终关怀机构。家乡的那座城市没有一家临终关怀机构,医院里没有,养老院里也没有。甚至在省城,也仅仅只有一家临终关怀服务机构。

实际情况是,自桑德斯在上世纪70年代创立圣克里斯多费医院以来,越来越多的地区和国家建立了临终关怀机构,并建立相应的保障体系,美国和日本分别在1982年和2002年将临终关怀与医疗纳入医保体系。

临终关怀机构可独立存在,也可以存在于医院养老院中,上门服务也是一种。多数临终关怀机构的服务人员都是专业的医生、护士、心理治疗师,以及接受过训练的社工与志愿者等。他们为患者提供药物治疗、物理治疗、辅助治疗(如按摩)、康复运动、丧亲关怀、精神心理辅助等服务。

早在1988年,中国大陆便成立了第一家临终关怀研究机构——天津医学临终关怀研究中心。但近30年过去了,大陆目前大概也仅有200余家临终关怀机构。同中国庞大的人口基数相比,这个数目与远远不足够的。以美国为例,2011年,有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世的,接受临终关怀的人达165万。在那一年,美国的临终关怀项目/机构达到5300个,覆盖美国全部的50个州。

更为重要的是,在中国社会大众的观念中,临终关怀是一个被冷漠对待的概念,机构发展也在种国内遭遇种种瓶颈。除去相关的投入不足,市场化运作不够之外,人们对待临终关怀的观念也稍显落后。我们缺少死亡教育的普及与推广,对死亡缺乏足够的正视与尊重。甚至在很多人的观念中,临终关怀就是等死,这是极大地违背孝道与伦理道德的。

当我向亲人提及临终关怀这个概念时,提及奶奶去世时的痛苦和可能改善的情况时,他们也是迷茫的。

但我想,一个人能否以有尊严的姿态走完生命的全程,既关乎个体的生命质量,也关系着整个社会的文明程度及价值取向。

我期待临终关怀被正视,被接纳,并在全社会开展与实现的那一天。

我希望我爱的人能够尊严地离开。死亡需要的是正视和尊严,而不是虚假期待或遮遮掩掩。

延伸阅读:如果你希望了解更多关于临终关怀与死亡的知识,可以参考下列的网站或书单

网站:

李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划:

台湾安宁照顾基金会:

香港善宁会:

美国国家临终关怀和姑息治疗组织:

美国临终关怀基金会:

书单: