【徐周磊现状】徐周磊的小胖威利症
10月19日下午4时许,在江西丰城家中,小胖发现父亲眼睛偏黄,在给父亲仔细查看。
患有小胖威利症的徐周磊,在很长一段时间内被当做肥胖症治疗,直至今年8月才做了染色体检查,确诊了真正的病因。随后,他接受了手术把300毫升容量的胃缩到15毫升,然而,漫长的治疗之路才刚刚开始。
徐周磊,也许因为多年前《鲁豫有约》中那个中国最胖娃娃的故事,很多人都知道了这个名字。小磊自3岁起,体重就一直猛增。到6岁时已经有120多斤,到后来步行都成问题。近10年来,父亲一直带着孩子到全国各地求医问药,效果一直不佳。2014年7月,他体重已达150公斤,身高147厘米。
一直以来,小磊的治疗都是围绕着减肥进行,但始终并未对其肥胖原因进行探究。某日,小磊的父亲接到了热心市民打来的电话,说自己看了报道,建议小磊做一下染色体的检查,因为他身边也有类似因为患病而导致肥胖的朋友。
于是8月中旬,小磊检查了十五号染色体,最终确诊了其肥胖来源—————小胖威利综合征。小胖威利综合征在医学上名为普瑞德-威利氏症候群(P rader-Willi Syndrom e),是一种十五号染色体异常的疾病,发生率约1/15000。但由于临床症状复杂,且在生长发育任何一阶段表现不同,很容易被疏忽而错失治疗时机。
8月23日,小磊完成了腹腔镜下胃旁路手术。手术后小磊300毫升的胃部被切除大部,只留下约15毫升的容量。术后院方把小磊及其父亲的所有食物没收,安置他们在最角落的病房,并且让4名身材魁梧的保安员24小时轮班把守,“不但不让任何未经允许的食物(包括水)进入病房,连在小胖面前嚼嘴巴都不行,杜绝任何引起他额外食欲的举动。”
10月17日,小磊带着术后恢复得较好的身体和父亲踏上了回江西丰城的列车。在火车上行动对于250斤左右的小磊可非易事,列车长、列车员、小磊父亲,大家在车厢内外一起使劲才将他安置好。坐着舒服了,小胖就开始吃东西了,几颗花生、八宝粥还有几粒糖。
但是由于术后的小胖胃容量剧减,一旦进食稍多马上就会吐出来,呕吐的塑料袋和食品几乎随时相伴。看着列车上来了“庞然大物”,周围的乘客自然地投以目光。旁边软卧车厢里的小孩子,叽叽喳喳地趿着小凉鞋拜访的次数最多,还合照了好多张照片。
根据医学检验中心采样以及出具的一份《分子遗传检测报告》显示,小磊的PW S&AS关键区域(15q11-13)的父源片段的丢失,符合普瑞德-威利氏症候群综合征患者的特点。小胖威利综合征在医学上名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-W illiSyndrom e),其与天使综合征均由相应的致病基因的缺陷(缺失、异常甲基化、基因易位等)而引起。
73%的PW S患者由于关键区域父源片段缺失引起,25%由母源单亲双体引起,其余绝大多数由印迹异常引起。但由于临床症状复杂,且在生长发育任何一阶段表现不同,很容易被疏忽而错失治疗时机。
